Mor Gün fikri 2007’de Kanada’da epilepsi hastası 8 yaşında bir kız çocuğu olan Cassidy Megan öncülüğünde ortaya çıktı. Cassidy’nin Mor Gün etkinliğini başlatmasındaki asıl amaç epilepsi hastalarının da diğer insanlardan bir farkının olmadığını ve epilepsi hastalarının yalnız olmadıklarını bilmelerini sağlamaktı. Mor Günün ruhuyla, Sally Gomersall ve Tábata Bublitz, farkındalığı arttırmak için hikayelerini bizimle paylaştılar.
Sally Gomersall: “Epilepsiden Öleceğimi Söylediler”
Epilepsinin en belirgin riskleri nöbetlerle ilişkili olsa da - örneğin boğulma gibi -, Epilepside Ani Beklenmedik Ölüm (SUDEP) olarak bilinen iyi anlaşılmamış bir fenomen, epilepsiden kaynaklanan tüm ölümlerin% 15'ini oluşturmaktadır.
SUDEP nadir olarak yaşansa da (1000 epilepsi vakasından yaklaşık 1'inde meydana gelir) eğer epilepsi kötü kontrol edilirse bu risk artar.
SUDEP'in tanımı:
“SUDEP epilepsi hastalarında ani, beklenmedik, tanıklı veya tanık olmadan, travma ve boğulma olmaksızın görülen ölüm olarak tanımlanmaktadır.”
Sally Gomersall’ın durumunda SUDEP riski yüksekti, çünkü ilaca dirençli epilepsi olarak da bilinen refrakter epilepsi ile yaşıyordu. Sally’nin ilk nöbet geçirmesi 18 aylıkken meydana geldi ve tedavisi başarısız olduğu için bu nöbetler yetişkin yaşlarında da devam etti.
“İki doktor kırk yaşıma gelmeden epilepsiden ölebileceğimi söyledi”
– Sally Gomersall
Beyin ameliyatı her ne kadar riskler taşısa da, Sally’nin nöbetlerini kontrol altına alabilmeye, epilepsisini iyileştirmeye ve iki çocuk yetiştirmesine yardımcı oldu.
Sally 1998'de yani ameliyattan 2 yıl sonra, epilepsili insanlara destek olan sağlık bakım çalışanlarının becerilerini geliştirmek için tasarlanmış kurslar sağlayan Epilepsi Farkındalığı'nı kurdu. Geçen yıl 20. yıldönümünü kutlayan Epilepsi Farkındalığı hala güçleniyor.
Nöbetler, Spazmlar ve Dökülen Kahve: Tábata’nın Epilepsi ile Hayatı
Tábata Bublitz’in nöbetleri 14 yaşındayken başladı. Bilincini yitirmesine neden olan iki konvülsif ataktan sonra kendisine epilepsi tanısı kondu. Tábata büyük nöbetlerin yanı sıra, sadece kendi üzerine sıcak kahve döktüğü zamanlarda değil, günlük hayatına müdahale edebilecek spazmlar da yaşayacaktı.
Tábatanın yaşadığı epilepsi miyoklonik epilepsiydi ve SUDEP riski oluşturmuyordu. Tábata, insanları epilepsi hakkında bilgilendirmenin epilepsili insanların hayatını kolaylaştıracağını düşünüyordu. CPR veya Heimlich manevrasının nasıl yapılacağını bilmek veya bir ilk yardım becerisine sahip olmak, yani epileptik nöbet geçiren bir kişiye nasıl tepki vereceğini bilmek hayat kurtarabilirdi.
“Bir kasılma sırasında bize yardımcı olmak için yapmanız gereken, kas kasılması yaşarken bize zarar verebilecek herhangi bir nesneyi veya mobilyayı bizden uzaklaştırmaktır. Nöbetler tamamen kontrol edilemezdir ve o sırada bilincimizi yitiririz, yani yardımcı olacak kimse yoksa kendimize zarar verme riskimiz artabilir." diyor Tábata.
“İnsanlar nöbet geçiren bir kişiyi gördüğünde ne yapacağını bilemiyor. Bilgi eksikliği nedeniyle, bazıları nöbet sırasında dil ısırılmasını önlemek için kişinin dilini tutması gerektiğini düşünüyor."
“Parmaklarınızı ağzımıza sokarsanız, onları istemsiz kas kasılmalarımızdan dolayı kaybedebilirsiniz. Ve bu kasılmalar inanılmaz derecede güçlüler!"
– Tábata Bublitz
Sally gibi, Tábata da Mor Gün için farkındalığını arttırmaya yardım etmek için hikayesini bizimle paylaşacak kadar kibardı.
Mor Gün Nedir?
Mor gün epilepsi ile yaşayan insanların zorluklarına dikkat çekmek, açık diyalogu teşvik etmek ve epilepsi ile yaşayan birçok insanın aşina olacağı damgalanmanın üstesinden gelmeye yardımcı olmak için şans yaratan bir gündür.
Her şey 2008 yılında bir yıl önce epilepsi tanısı alan 8 yaşındaki Cassidy Megan'ın kendisini hayattan izole edilmiş hissetmesiyle başladı. Tek başına yüzme ve tırmanmaya gitmekten korkuyordu, okulda sorun yaşıyordu ve insanların onun hakkında düşünebileceklerinden korkuyordu.
Mor Gün fikri, epilepside tanıtım eksikliği olarak gördüğü şeylerle mücadele etme arzusundan doğdu.
MyTherapy Blog'da ilginizi çekebilecek bir diğer makale:
26 Mart 2008'de Cassidy, Kanada Halifax'taki okulunun gün boyunca tamamen mora bürünmesini sağladı. Ayrıca Nova Scotia Epilepsi Derneği'nin bir kurul oluşturmasını sağladı; ailesi ise mesajı diğer okullara yaymaya yardımcı oldu.
Geçen on bir yıl içinde, Mor Gün Nova Scotia okullarının çok daha ötesinde büyüdü; artık 100'den fazla ülkede kutlanan dünya çapında büyük bir farkındalık günü haline geldi. Mor Gün, halkları epilepsi konusunda eğitmenin yanı sıra bu rahatsızlıkla yaşayanlara gün içinde yaşadıkları zorluklar hakkında konuşma fırsatı veriyor.
Yakınınızda hangi Mor Gün etkinliklerinin gerçekleştiğini öğrenmek veya kendiniz bir etkinlik düzenlemek istiyorsanız, Mor Gün websitesini ziyaret edin.
Bu makaleyi beğendiyseniz, ilginizi çekebilir :
