La diagnosi di Sclerosi Multipla è generalmente accompagnata da un grande senso di incertezza e timore. Molti siti internet spiegano scientificamente che cos’è la SM, tuttavia nessuno di questi può riuscire a spiegare ciò che realmente si prova nel convivere con una malattia cronica di tipo autoimmune.
È per questo che vi proponiamo una selezione dei migliori blog sulla Sclerosi Multipla, gestiti da persone che, con coraggio ed entusiasmo, hanno deciso di condividere le proprie esperienze con il resto del mondo. Il loro obiettivo? Aiutare coloro che vivono la medesima situazione a sentirsi meno soli.
I blog che abbiamo selezionato sono una straordinaria dimostrazione di resilienza, giorno dopo giorno, qualunque cosa accada. Come “attivisti” della malattia dai mille volti, i nostri blogger contribuiscono a dare visibilità alla malattia, aumentarne la consapevolezza e sostenere tutte le persone che improvvisamente si trovano a dover iniziare una lunga strada, la stessa strada percorsa da loro quotidianamente.
A seguire, vi presentiamo una selezione dei migliori blog sulla Sclerosi Multipla
Flip Out 4MS
È dall’amore per la scrittura e l’urgenza di condividere che nasce il blog di Stefania Unida, la scienziata cagliaritana trapiantata in Inghilterra. Il blog, divenuto poi un vero e proprio sito, rappresenta per lei uno strumento terapeutico, che l’ha aiutata e la aiuta tuttora a reagire e combattere contro la malattia. Disponibile sia in italiano che in inglese, Flip Out 4MS offre tanto ai suoi lettori: dalla rubrica dedicata alle testimonianze di neo diagnosticati (Real Stories) ai racconti horror al limite del paranormale (Friday Horror); dalle esperienze personali in Inghilterra (Life in UK) fino alle dissertazioni frutto della rielaborazione di articoli scientifici.
Mamma ha le rotelle
“Mamma ha le rotelle” è Sofia, una mamma che dal 2013 vive e viaggia insieme alla sua sedia a rotelle. La Sclerosi Multipla non ha fermato la sua vita di madre, donna e viaggiatrice. Il suo blog riflette l’energia e la passione con cui Sofia affronta e supera i limiti della disabilità. Dai suoi viaggi ricava consigli utili per tutti coloro che come lei devono fare i conti con l’ingombrante presenza della Sclerosi. Segui il suo blog se per i tuoi viaggi cerchi accessibilità e divertimento!
Sclerosette
Prima conosciuta con lo pseudonimo di Amélie, Giuliana esce allo scoperto nel 2013, dopo un percorso di accettazione della malattia. Sceglie per il suo blog il titolo “Sclerosette”, un parola che più dolcemente designa tutte le persone affette da Sclerosi Multipla. Scrittrice e traduttrice, adora viaggiare , suonare il pianoforte e, udite udite, andare in bicicletta! Per gli amanti della lettura, riempie la sezione “giroleggendo” con una lunga lista di letture consigliate, dall’alimentazione alla psicologia. Curiosità: tra le sue passioni non mancano gli amici a quattro zampe!
Il sorriso di Gin
Capelli rossi, piemontese con sangue siciliano, Gin racconta la sua convivenza con la Sclerosi Multipla in un blog “a conduzione familiare”. Nato sotto consiglio del fratello, è reso possibile dall’aiuto della mamma, pronta a prestare le sue mani ogni qualvolta Gin voglia scrivere e raccontare di sé. Perché “Il sorriso di Gin”? Il sorriso e la risata, ci ricorda, portano innumerevoli benefici: tengono alla larga stress e pessimismo. Ottimista per natura, Gin valorizza gli aspetti positivi di ogni cosa e istintivamente vede il bicchiere sempre mezzo pieno.
Sogni Volanti
Ironico e tenace, l’ingegnere Matteo Gamerro gestisce un blog sulla Sclerosi Multipla di cui è il protagonista. Sportivo fin da piccolo, dopo la diagnosi non rinuncia al movimento e, in compagnia dei suoi “angeli custodi” e della sua “jolette” – la sedia a rotelle -, coltiva la passione per i viaggi e le vacanze a piedi. Il blog riporta le sue avventure in Islanda e Sudafrica, le camminate attraverso il Cammino di Santiago, la via Francigena e molto altro ancora. Condivide con i suoi lettori anche i pensieri più intimi e pubblica a puntate un romanzo che intitola “Qualcosa di nuovo”.
Lacheln
“La cosa più pericolosa da fare è rimanere immobili”, “Non mollare”. Questi sono solo alcuni dei motti di Alessia, classe ’93, laureata in Economia delle Aziende Pubbliche e Sociali e autrice del blog Lacheln, che in italiano significa “sorriso”. Giovane e brillante, è stata scelta come Role Model per aver trasformato le sue difficoltà in opportunità. È impegnata attivamente in campagne di sensibilizzazione a favore dei diritti delle persone con disabilità, che promuove attraverso il suo blog. La sua storia di resilienza è contagiosa!
In viaggio con Simona
Simona si definisce una viaggiatrice senza barriere che sogna di costruire percorsi di turismo accessibili alla disabilità. Il suo blog è un diario di bordo in cui racconta le sue avventure in giro per il mondo, documentandole con meravigliose fotografie che fanno viaggiare anche noi lettori rimasti seduti alla scrivania. Dopo un incontro speciale, avuto lungo il corridoio dell’ospedale di Ferrara, nasce un progetto che la vede coinvolta e che si è da poco tradotto nelle pagine di un romanzo.
Sclerotica
Noria Nalli, giornalista e scrittrice, si definisce una sclerata particolare, una “Sclerotica” per l’esattezza. Energica e un po’ ribelle usa il suo blog come spazio per commentare, riflettere e denunciare. La disabilità è uno dei tanti argomenti che tratta. Temi di attualità e riflessioni rendono le pagine del suo blog colme di vita, “come un film, un racconto avvincente”.
Io non sclero
Fondato da Biogene e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con AISM e SIN, “Io non sclero” è un blog community che nasce per parlare di Sclerosi Multipla attraverso le parole di chi vive la patologia ogni giorno. Raccoglie testimonianze di vita di tanti pazienti i cui sogni e progetti non si sono fermati di fronte alla SM.
Parliamo di Sclerosi Multipla - Uniti per vincere
Nato per amore della famiglia, il blog costituisce una guida e un supporto per le persone con la Sclerosi Multipla. Come ottenere un riconoscimento ufficiale che attesti la disabilità? Quali sono le agevolazioni assistenziali e i benefici fiscali a cui si ha diritto? Il blog è lo spazio in cui questi interrogativi trovano una risposta.
(2019: Blog unavailable)
Se vuoi condividere con noi la tua storia, non esitare a contattare Elena
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