Robert Joyce a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente (SEP-RR) à l'âge de 23 ans, et vit avec un mal de tête tous les jours depuis un accident de voiture en 2014. Avec la sarcoïdose et l'asthme, ses conditions ont contribué à ce que sa vie suive un chemin très différent de celui qu'il imaginait en tant que jeune homme fraîchement sorti de l'université. Robert a eu la gentillesse de partager son histoire avec nous, et de nous expliquer comment sa vision de la vie lui permet de trouver l'appréciation et la gratitude dans tous les aspects de la vie quotidienne.
Une contribution de Robert Joyce
Londres. Une ville étonnante qui ne dort jamais. C'était mon premier véritable emploi après avoir obtenu mon diplôme à la NUIG (National University of Ireland, Galway). J'avais une licence de gestion en poche et je commençais à suivre une formation d’expert-comptable. J'ai commencé en septembre 1992, et en octobre, je suis retourné en Irlande pour assister à la cérémonie de remise des diplômes. L'Irlande est un pays humide, et lorsque mes talons se sont engourdis le jour de la remise des diplômes, j'ai cru que c'était à cause du froid. De retour à Londres, l'engourdissement a disparu et je n'y ai pas prêté attention. Cependant, quelques jours plus tard, l'engourdissement a recommencé, et cette fois, il atteignait mes tibias. Je me suis dit que c'était étrange et je suis allé voir le médecin local. Je lui ai décrit ce qui se passait et elle m'a recommandé de consulter un neurologue.
Trois mois plus tard - le lendemain de mon anniversaire - après avoir subi une ponction lombaire, une IRM et divers tests cérébraux et visuels, j'étais à nouveau assis dans le bureau de mon neurologue. Il m'a décrit les résultats des tests et m'a dit qu'à son avis, j'avais une sclérose en plaques. Cela ne devrait pas avoir d'impact sur ma vie, a-t-il dit, et je devrais commencer à prendre de l'huile d'onagre. Il m'a également suggéré de contacter la MS Society. Je suis rentrée chez moi, j'ai consulté l'encyclopédie pour savoir ce qu'était la sclérose en plaques, j'ai téléphoné à mes parents pour les informer et je suis parti au travail. Je ne savais pas comment réagir et j'ai donc continué à faire ce que je faisais. Je travaillais dur dans mon nouvel emploi et je vivais toute l'excitation de Londres.
Post-diagnostic
Je suis allée à quelques réunions de la Société de la SP, et elles m'ont fait peur. Les personnes que j'ai vues étaient âgées, frêles, en fauteuil roulant. Ils ne représentaient qu'une petite partie du spectre de la SEP, et j'avais vraiment peur que cela puisse devenir moi. Mon père avait fait beaucoup de recherches en Irlande et il a découvert le Régime de Swank (dont j'ai toujours le livre) et j'ai commencé à le suivre. J'ai suivi ce régime pendant la majeure partie des 25 dernières années.
Au cours de la première année, ma maladie a progressé au point que ma jambe droite ne fonctionnait plus correctement. J'étais engourdi jusqu'à la poitrine, je sentais mal mes mains et la fatigue est devenue un problème. Mon travail était fantastique, et je l'appréciais vraiment. Je le faisais bien, et la société pour laquelle je travaillais, lorsque je leur ai annoncé mon diagnostic, m'a aidé de bien des façons. Ils m'ont permis de travailler avec des clients près de chez moi, de me rendre au travail plus tard, mais cela n'a pas aidé. J'ai dû faire un choix.
C'était si difficile, et j'avais l'impression que la SEP avait gagné.
Elle m'avait battu et je devais abandonner. Je ne pouvais pas continuer et, par conséquent, je suis retourné dans l'ouest de l'Irlande. Retour à la maison.
Recommencer à zéro
Je me souviens que j'étais assis sur le lit de ma chambre avec ma mère, en larmes. J'étais brisé. Cette maladie cruelle m'avait enlevé mon indépendance, ma carrière et même ma petite amie. Retour à zéro, peut-être même moins que zéro. Ma famille était fantastique, et sans mes parents, mon frère et ma sœur, je ne sais pas comment j'aurais pu m'en sortir. Le soutien que j'ai reçu a été incroyable. Avec l'aide de mes parents, j'ai pris quelques mois pour récupérer mes forces, puis j'ai ouvert une petite boutique de souvenirs pour les touristes. Je l'ai appelée "The Country Shop". La boutique a bien marché et j'ai retrouvé mon ambition et ma force.
Au cours des années suivantes, j'ai été impliqué dans plusieurs entreprises différentes, soit en tant que propriétaire, soit en tant que dirigeant. Je me suis mariée, j'ai eu deux enfants et ma maladie s’est stabilisée. J'avais des rechutes tous les six mois, et elles sont devenues plus fréquentes. Mon neurologue m'a mis sous interféron bêta pour ralentir la progression de la maladie. Cela n'a pas très bien fonctionné, et les effets secondaires n'étaient pas géniaux. Deux jours après chaque injection, j'avais des symptômes semblables à ceux de la grippe. La fatigue s'aggravait. Je mâchais du modafinil, buvais constamment des tasses de café goudronné et fumais, juste pour essayer de rester éveillé. Combien de fois suis-je rentré chez moi en voiture la nuit et n'avais aucun souvenir du voyage. Je frémis rien qu'à l'idée d’y penser.
Nouveau traitement
Ma belle-sœur nous a parlé du naltrexone à faible dose (LDN). Elle connaissait quelqu'un dont le mari l'utilisait et qui avait réussi à traiter sa SEP. J'ai fait quelques recherches et j'ai décidé de l'essayer. Je me suis dit : "Qui ne tente rien n'a rien". J'ai arrêté tous mes médicaments, je me suis désintoxiqué pendant six semaines et j'ai commencé à prendre ce nouveau médicament. En quelques semaines, la fatigue avait disparu et je marchais normalement. C'était comme une guérison. Je me sentais comme un miraculé. Cela a duré pendant 10 ans. Pendant 10 ans, j'ai eu l'impression que je n'avais pas la SEP. Je savais qu'elle était là parce que si j'arrêtais de prendre le LDN, ne serait-ce qu'une semaine, mes symptômes revenaient. La maladie était sous contrôle, mais toujours présente.
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Un autre changement de direction
Le 18 juillet 2014, je traversais un petit village en voiture et je m'étais arrêté dans la circulation, quand soudain, j'ai été projeté vers l'avant, puis à nouveau vers l'arrière. J'ai entendu un fort craquement dans mon cou et, étourdi, j'ai réalisé que quelqu'un m'avait percuté. Je me sentais bien et, bien que l'arrière soit très endommagé, la voiture était encore en état de marche. L'autre conducteur et moi avons échangé nos contacts et je suis rentré chez moi. Le lendemain, je me suis réveillé avec un gros mal de tête. Je n'étais pas une personne à avoir de forts maux de tête. La seule fois où j'ai eu un gros mal de tête, c'était lors de ponction lombaire au moment du diagnostic de la maladie. Ce mal de tête était comme celui-ci. J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, les mains, et ma jambe droite était à nouveau lourde.
Depuis ce jour, le 18 juillet 2014, j'ai un mal de tête constant, avec une douleur minimale de 5/10.
Les symptômes de la SEP qui avaient disparu sont revenus, et ma marche s'est ralentie, nécessitant souvent une canne. Ma capacité à me concentrer sur quelque chose est devenue très restreinte. Une de mes joies était de résoudre des énigmes, de comprendre des problèmes complexes, puis de trouver des solutions nouvelles et créatives. Au cours des trois dernières années et demie de ma vie, je n'ai pu me concentrer sur quoi que ce soit pendant plus de 30 minutes. Cela inclut la conversation, la lecture et l'apprentissage. La compétence qui me définissait jusqu'à présent a été sévèrement restreinte.
Une nouvelle vie
Dans ma vie professionnelle, j'ai été propriétaire d'une entreprise, directeur général d'une organisation sportive nationale et consultant en entreprise. Aider quelque chose à se développer à partir de rien, c'est ce qui me faisait sortir du lit le matin. En raison de cette douleur constante dans ma tête, ma capacité à faire le travail qui m'enthousiasmait autrefois a disparu. Elle s'est envolée comme un château de sable dans le vent. Une fois de plus, ma vie était une feuille blanche. Me créer une nouvelle vie avec ces nouvelles restrictions a été mon nouveau défi quotidien. Trouver un nouveau but dans la vie et définir cette nouvelle "normalité" ont été difficiles. J'ai essayé de nombreuses choses, mais je n'ai pas réussi à surmonter les restrictions. J'essayais de remodeler mon ancien moule de vie pour l'adapter à cette nouvelle réalité. C'était une erreur.
La maladie chronique change totalement la façon dont vous voyez la vie. La plupart des gens mesurent le succès à l'aune de la possession de "choses", du montant de leur solde bancaire et de la consommation ostentatoire. Ayant la possibilité de réévaluer ma vie et de prendre une nouvelle direction, j'ai dû prendre le temps de trouver de nouveaux critères de réussite.
Maintenant, j'ai un nouvel objectif. La gratitude pour tout ce que j'ai est le thème de ma vie.
Même les petites choses, comme une belle fleur, une odeur agréable ou un souvenir heureux. En changeant mon état d'esprit, je suis submergé par toute la joie que je peux avoir en une journée. C'est comme une avalanche de positivité. Cette perspective est presque totalement opposée à la façon dont je définissais ma réussite avant l'accident.
Il y a des jours où je reviens à “l'ancien Robert”. Je m'en rends compte facilement, car je commence à être anxieux et frustré. Comment puis-je surmonter ces revers ? La méditation et la rédaction d'un journal m'ont aidé, car elles me permettent d'objectiver ces sentiments, et je peux ensuite passer par le processus de retour à la nouvelle "normale". C'est fantastique d'avoir cette capacité, et c'est par la pratique continue de me recentrer que je suis devenue plus rapide à atteindre la gratitude.
J'écris un un blog, dans lequel j'explique comment je vis avec mes maux de tête chroniques, ma sclérose en plaques, ma sarcoïdose et mon asthme. C'est passionnant de faire partie d'une communauté en ligne qui reconnaît les défis du handicap, mais qui s'efforce aussi de s'entraider pour surmonter les inévitables revers et d'éduquer les personnes nouvellement diagnostiquées sur ce à quoi elles doivent s'attendre. En y contribuant, j'espère faire avancer la conversation sur les maladies chroniques et le handicap. C'est une petite contribution, mais j'espère qu'elle sera utile. Principalement pour moi, et j'espère pour les autres.
*Nous tenons à remercier Robert d'avoir partagé son histoire avec nous.
Si vous souhaitez que votre histoire soit publiée sur le blog MyTherapy, contactez Dan à l'adresse suivante : brown@mytherapyapp.com.
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