La Sclérose en Plaques (SEP); nous connaissons tous le nom de cette maladie qui peut faire peur, et qui pourtant, est souvent incomprise ou mal comprise. Les symptômes de la SEP surviennent d’un jour à l’autre, et réapparaissent par poussées. Ce sont aujourd'hui environ 100 000 français qui vivent avec cette maladie. Au lendemain de la Journée Mondiale de la SEP, 30 Mai dernier, nous avons décidé de partager cette histoire pleine d'espoir. Lisa nous raconte son histoire : comment elle n’a, d’abord, pas pu accepter la maladie, et surtout quelles étapes ont forgées son expérience. Elle nous fait le plaisir de partager cela avec nous dans ce post qui invite au courage. Lisa tient également un blog inspirant MaMeilleureEnnemie.
Comment la SEP a fait son entrée dans ma vie
J’avais 23 ans lorsque mon corps me lâcha pour la première fois. L'âge où nous entrons dans la vie active, où tous les choix nous semblent encore possibles, où nous nous sentons immortels. Cela commença par des fourmillements, dans tout mon torse, des paresthésies qui m’envahirent. Puis, ce fut des décharges électriques qui courraient le long de mes jambes lorsque je baissais la tête. Un bref séjour à l’hôpital et le diagnostic fut posé : j’étais atteinte de la sclérose en plaques. Comme après un Deuil, j’entrais dans une phase de Choc, ne sachant pas comment réagir. Puis en plein déni, je décidais de faire comme si de rien était, comme si tout allait bien et que cette maladie n’était jamais apparue. Bien évidemment, les crises d’angoisses sous-jacentes me montraient bien que ce n’était pas le cas. Alors, pleine de Colère, je décidais que j’allais être plus forte qu'elle ! Que j’allais la vaincre ! Et mon corps me lâcha une seconde fois, quelques mois après. Une seconde poussée, avec les mêmes symptômes, vint me percuter de plein fouet !
Se soigner autrement
La première expérience avec le traitement hospitalier face à ma poussée (à savoir un gramme de cortisone par intraveineuse par jour, pendant 4 jours) m’avait laissée tremblante, terrifiée à l’idée de devoir revivre les effets secondaires. En quête d’une autre solution, je décidais de ne pas revivre ce traitement. C’est alors que je découvris l’acupuncture, grâce à une amie médecin-acupunctrice de ma mère. Après quelques séances, à mon grand soulagement, la poussée se résorba. Quelque part, je pouvais me soigner autrement…
Bien évidemment, cette décision ne fut pas du tout entendue par mon neurologue. Il m’annonça qu’à ce rythme je serais sous deux ans en fauteuil roulant. C’était la phase de la tristesse… mais je tenais bon et refusais les interférons (et toute leur panoplie d’effets secondaires), proposés par le corps médical. Je décidais d’incorporer l’acupuncture dans ma vie, à titre préventif. Mais il me fallait aller plus loin. Il me fallait commencer ma phase de Reconstruction !
“Alors, un jour, je fis le choix d’écouter ma maladie. Que voulait-elle me dire ? Pourquoi était-elle là ?“
C’est alors qu’elle m’emmena dans un long voyage à la découverte de moi-même. À travers une première thérapie, en décodage biologique, je pris conscience du profond manque d’amour que j’avais envers moi-même, de cette peur de l’échec si puissante qu’elle me « tétanisait », qu’elle me « sclérosait » au sens propre comme au sens figuré. Je réalisais que ces deux premières poussées, l’une à la veille de commencer ma vie professionnelle et l’autre, suite à une douloureuse rupture amoureuse, n’étaient pas apparues par hasard. Et si mon corps me parlait ?
La Maladie comme Guide
Je continuais régulièrement l’acupuncture, à titre préventif. Puis je me laissais aller à la découverte d’autres médecines douces : shiatsu, naturopathie, ostéopathie, énergétique … et toute activité qui pouvait aider mon système nerveux à m’apaiser. Je pris certaines décisions en accord avec cette maladie. Je refusais des postes à risques, dans des pays trop lointains, m’éloignant ainsi de mes « rêves » et projections d’adolescentes sur la vie d’expatriée dans le monde des ONGs. Il me fallait alors me reconvertir dans un autre domaine. J’étais juriste de formation mais inconsciemment, je fuyais les postes à haute responsabilité, stressants, et les longues journées de travail comme l’entendait le monde du travail parisien.
J’eus une première expérience de travail malheureuse puis une deuxième, encore plus malheureuse. Je me sentais piégée dans un poste qui ne me convenait pas, dans une atmosphère malsaine. Mais j’étais incapable de partir. Il me fallait pouvoir m’assumer financièrement, je ne savais pas ce que je souhaitais réellement faire de ma vie, je ne pouvais pas me permettre de démissionner et de ne pas toucher le chômage. A cette époque, je faisais une séance d’acupuncture toutes les trois semaines pour tenir le coup …
“Et si ma sclérose en plaques n’était finalement pas mon ennemie ? Et si elle avait un message à me faire passer ? Celui d’apprendre à me connaitre, à m’aimer et surtout de vivre en phase avec moi-même !“
Et puis mon corps me lâcha ! Pour la troisième fois ! Et cette fois-ci, ce fut ma jambe droite qui fut atteinte. Je n’avais plus aucune sensation et je marchais avec difficulté. Mais, cette fois-ci, au lieu de m’effondrer, je fus prise d’une profonde reconnaissance envers mon corps ! En fait, cette poussée allait m’être très utile ! Elle me permettrait de pouvoir négocier une rupture conventionnelle ! Et … en fait … cette poussée voulait me dire quelque chose ! Elle me rappelait que je n’étais pas dans ma voie.
Et si ma sclérose en plaques n’était finalement pas mon ennemie ? Et si elle avait un message à me faire passer ? Celui d’apprendre à me connaitre, à m’aimer et surtout de vivre en phase avec moi-même ! Aujourd’hui, cela fait plus de quatre ans que je n’ai plus fait de poussées. Je n’ai même plus eu le moindre petit symptôme. Mais je veille sur mon corps, je prends soin d’écouter chacun de ses messages. Je fais attention à vivre au plus proche de la personne que je suis, que j’ai appris à découvrir et à aimer! Ma sclérose en plaques est réellement devenue mon meilleure guide dans mes choix de vie! Et je la remercie chaque jour de m’avoir menée sur ce chemin.
