"Le coronavirus est partout. Il est dans les médias, dans les conversations, à la maison. Il est le sujet dominant des articles sur lesquels je travaille - et il est dans ma tête. La première chose que je voulais clarifier était : Est-ce que je fais partie du groupe à risque en raison de ma sclérose en plaques ?", écrit Gina, journaliste indépendante et blogueuse spécialisée dans la SEP.
Selon le MS Society, il n'y a actuellement aucune raison de croire que les personnes atteintes de SEP ont un risque plus élevé de contracter le COVID-19, ou un risque plus élevé de présenter des symptômes graves. Cependant, des médicaments tels que l'alemtuzumab ou la cladribine, ainsi que le traitement par HSCT, peuvent vous rendre vulnérables. En outre, la SEP peut augmenter le risque d'infection et une évolution grave peut se produire si les poumons sont moins bien ventilés (par exemple, chez les personnes en fauteuil roulant ou alitées). Nous avons contacté des blogueurs spécialisés dans la SEP pour savoir comment ils font face à la crise du coronavirus et ce qui leur passe par la tête en cette période difficile. Voici ce qu'ils avaient à dire.
Veuillez noter que les blogueurs cités dans cet article écrivent en allemand, langue dans laquelle les échanges ont été menés.
1. Comment se protéger contre le coronavirus ?
Comme nous le savons tous maintenant, rester à la maison autant que possible est d'une importance vitale. Le problème pour beaucoup, cependant, est de savoir comment faire pour acheter les produits essentiels. Certains blogueurs spécialisés dans la SEP ont fait appel à des proches présentant un risque moindre pour obtenir du soutien. Pour Caro de Female Power Despite MS, son fils s'occupe des achats. Jule de FITNESS - FOOD & MS reçoit chaque semaine un approvisionnement en ingrédients sains et frais de la part du fermier, tandis que Heike et Gina évitent également les supermarchés.
"Heureusement, j'ai un solide réseau social et je suis complètement approvisionnée en achats et autres ! Donc, je n'ai pas besoin de faire de longues files d'attente..."
- Heike de Arts multiples
"Lorsque je fais les courses, je me sens extrêmement mal à l'aise étant donné les nombreuses mains qui ont touché les produits auparavant. Alors soit mon mari fait les courses, soit je mets des gants en caoutchouc".
Si le travail à domicile n'est pas une expérience nouvelle pour certains (comme Jule FITNESS - FOOD & MS, pour ceux comme Birgit de Presque normale ! Ma vie avec la sclérose en plaques, le coronavirus a nécessité une adaptation à une autre façon de travailler. C'est l'une des façons dont les gens limitent les interactions humaines au strict minimum pour aider à réduire le risque d'infection.
Se laver soigneusement les mains est une évidence pour de nombreux blogueurs de la SEP. Les enfants, en revanche, peuvent ne pas être aussi enthousiastes à cette idée. Gina doit s'assurer que ses enfants se lavent les mains régulièrement et soigneusement, même si elle se heurte à des protestations. La distance sociale présente également des défis lorsqu'il s'agit de faire de l'exercice, ce qui est important pour de nombreuses personnes vivant avec la SEP. De nombreux blogueurs que nous avons contactés continuent à sortir pour faire de l'exercice, ne serait-ce que dans le jardin.
"Je respecte la distance de contact prescrite. Je reste à la maison, je vais seulement au jardin."
"Une fois par jour, je vais me promener sur le site de l'ancien State Garden Show, près de chez moi. Je m'assure toujours que je suis à au moins 2 mètres des autres personnes, bien que l'on voit très peu de gens de toute façon."
Certains des blogueurs à qui nous avons parlé suivent simplement les directives émises pour la population générale, ne voyant pas la nécessité de prendre des précautions supplémentaires à cause de la SEP. Claudia dit qu'elle ne pense pas qu'il soit nécessaire pour elle de prendre des mesures supplémentaires, un sentiment que partage Gina.
"Comme je n'appartiens pas vraiment au groupe à risque, je ne suis probablement pas plus prudente que les autres."
- Gina Pas du tout malade
2. Qu'est-ce qui vous aide à assurer votre bien-être physique et mental ?
Pour la plupart des blogueurs à qui nous avons parlé, l'élément numéro un de la liste des conseils de bien-être pour la crise du coronavirus était le maintien d'une routine.
"Je pense qu'il est important de maintenir une routine quotidienne, même en ces temps difficiles. Se lever tôt, se préparer comme pour aller au travail, faire de l'exercice à la maison ou seul au grand air... toutes ces choses m'aident à ne pas devenir une patate de canapé absolue ces jours-ci. Elles sont également bonnes pour l'âme."
- Samira de Chronically Fabulous
"Vous avez maintenant beaucoup plus de temps libre, que vous pouvez utiliser pour tout ce qui est habituellement laissé de côté ! 😉 Je pense qu'il est important que vous ne commenciez pas soudainement à rester en pyjama toute la journée, mais que vous créiez une structure qui vous est propre."
- Heike Arts multiples
Heike prend également beaucoup de temps pour les loisirs, la relaxation et la réflexion. Elle recommande de réfléchir pour repenser la vie.
La réduction du stress est d'une grande importance pour de nombreux blogueurs, notamment pour éloigner les symptômes.
"La réduction du stress est très importante pour de nombreux blogueurs, notamment pour éviter les symptômes : "Cela m'aide physiquement et mentalement en ce moment à maintenir le niveau de stress aussi bas que possible. Car s'il augmente, j'ai des symptômes légers qui ressemblent à ceux d'Uhthoff. Malheureusement, c'est le cas actuellement. La combinaison de deux enfants qui s'ennuient ou sont frustrés, des tâches d'enseignement à domicile et de deux parents qui travaillent à la maison est assez exigeante."
- Gina Pas du tout malade
L'exercice et les passe-temps aident également de nombreux blogueurs atteints de SEP à gérer le stress.
“Mes passe-temps et le fait que ma vie n'ait pas changé radicalement m'aident. J'étais prudente avant et je le suis maintenant. J'aime être à la maison et je peux me tenir occupée."
Jule essaie également de sortir au moins 30 minutes par jour - parfois dans le jardin, sur la terrasse ou pour une petite promenade. Elle essaie de rester optimiste et d'utiliser son temps de manière positive, par exemple en restant plus régulièrement en contact avec sa famille.
“J'essaie de ne pas trop penser au virus. J'essaie de voir les choses positives qui peuvent découler de l'interdiction de contact et du temps supplémentaire dont je dispose. Par exemple, garder un contact régulier avec ma famille - ce qui peut souvent passer à la trappe dans la vie quotidienne - ou pouvoir lire davantage, travailler sur mon blog ou aller au jardin, maintenant que de nombreux rendez-vous et engagements ne sont plus possibles."
- Jule FITNESS - FOOD & MS
Caro a également plus de temps pour lire. Netflix l'aide aussi à se divertir. Pour son bien-être mental, le contact avec ses amis est important.
"Mon moral souffre un peu parce que je me sens enfermée. Mais j'ai des amis chers, je peux leur parler au téléphone à tout moment. Je fais aussi de la cuisine et des pâtisseries savoureuses avec mon fils, et il m'est arrivé d'acheter des fleurs ou de les cueillir moi-même dans un champ."
Caro a également pu continuer la physiothérapie avec des gants jetables et un masque depuis une semaine. Avant de pouvoir entrer dans le cabinet, il faut se laver les mains et les désinfecter. Gina prend également ses rendez-vous de physiothérapie, qui l'aident à rester en bonne santé.
Lorsqu'on lui demande ce qui l'aide à se sentir bien, Katrin mentionne les effets positifs de ses médicaments.
"Mes médicaments m'aident. Je suis heureuse que mon traitement fonctionne."
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3. Vous sentez-vous bien informé sur les coronavirus liés à votre maladie chronique ?
Les blogueurs SEP ont des réactions différentes à cette question. Heike et Katrin se sentent bien informées grâce aux nouvelles et à Internet. Katrin et Birgit font attention à ne pas être submergées par le flux d'informations, tandis que Jule et Gina estiment avoir accès à suffisamment d'informations.
"Je pense que les informations sur la SEP et le coronavirus sont suffisantes. Je sais que je n'appartiens pas au groupe à risque en soi, mais que l'administration de cortisone serait vraiment défavorable en ce moment. C'est pourquoi j'espère que je resterai sans rechute, surtout maintenant."
- Gina Pas du tout malade
"Je pense qu'il existe suffisamment d'informations sur la SEP et le virus. J'en ai également parlé à mon neurologue. Cependant, je pense qu'avec certains médicaments, il n'est malheureusement pas possible de dire comment le système immunitaire va réagir ou comment la SEP va réagir à une infection, donc je suis toutes les mesures et je reste à la maison."
- Jule FITNESS - FOOD & MS
Caro et Claudia se sentent également bien informées et ont trouvé des points de contact en ligne où elles pouvaient poser leurs questions, comme l'Institut Robert Koch. JuSu doit également faire preuve d'initiative pour rester informé, car sa clinique n'a publié aucune information à l'intention des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Birgit de Presque normal ! Ma vie avec la sclérose en plaques reçoit beaucoup d'informations douteuses sur le nouveau coronavirus, en partie grâce à son travail de journaliste. Elle s'en tient à quelques bonnes sources, grâce auxquelles elle est informée chaque jour.
4. Avez-vous déjà parlé à votre médecin ? Avait-il des conseils à vous donner ?
Même si les patients doivent si possible éviter de se rendre au cabinet, il est généralement possible de répondre aux questions sur le COVID-19 par téléphone.
Gina n'a pas encore contacté son neurologue mais le ferait plus tôt que d'habitude s'il y avait des signes (supposés) de rechute. Jule se trouvait par hasard chez un médecin début mars lorsque les premières infections à coronavirus ont été signalées en Allemagne, et elle a donc pu obtenir des conseils lors d'une conversation personnelle.
“Nous avons parlé du fait que je devais faire du travail à domicile si possible et, bien sûr, respecter les règles d'hygiène."
En tant que membre de comités de patients, Birgit a accès à des informations fiables et se passe donc bien des conseils des médecins.
"Le MSIF est une très bonne source en ce moment. Ils sont faciles à comprendre, et les infos sont fiables. Il y a aussi le professeur Giovannoni, qui gère un microsite sur la SEP et le coronavirus et qui fournit d'excellentes informations sur les questions directes des patients."
5. Qu'est-ce qui fonctionne particulièrement bien pour vous en ce moment ? Avez-vous un conseil à donner à d'autres personnes qui appartiennent au groupe "à risque" en raison d'une maladie ?
Katrin et Caro recommandent aux personnes de rester chez elles et d'accepter de l'aide pour faire les courses ou d'utiliser un service de livraison. Heike conseille à ceux qui doivent faire leurs courses d'aller dans les grands supermarchés, où il y a de la place pour éviter les autres personnes afin de respecter les distances recommandées.
Jule trouve également important de respecter les directives concernant la distance, l'hygiène et les contacts personnels. Elle est heureuse de pouvoir travailler à domicile. Il est beaucoup plus facile de travailler et de se concentrer dans son environnement familier, ce qui la rend plus efficace et moins stressée. Vos conseils :
"Faites régulièrement une petite promenade ou sortez au moins pour prendre l'air. Je pense que l'exercice et une alimentation saine et équilibrée sont importants pour maintenir un système immunitaire fort."
- Jule FITNESS - FOOD & MS
Heike conseille de prendre le temps de téléphoner ou de rédiger une "bonne vieille lettre", et de raviver les contacts qui ont pu tomber en désuétude. Elle pense également qu'il est important de se distraire et de se développer par le biais de passe-temps.
"Vous pouvez continuer à pratiquer des passe-temps ou en découvrir de nouveaux pour vous-même - avec des tutoriels, vous pouvez également acquérir de nouvelles compétences ou en approfondir d'autres. Heureusement, les possibilités en ligne sont illimitées."
- Heike Arts multiples
Birgit trouve importants les rituels et une vie quotidienne organisée. Son conseil: de temps en temps, faites un skype avec des amis.
"Le contact avec les autres est également important pour Caro : "Ecrivez à nouveau des cartes et prenez contact avec quelqu'un à qui vous n'avez pas parlé depuis longtemps. Profitez de ce temps pour faire de nouveaux projets et fixer des objectifs pour la période qui suit. Qu'avez-vous envie de faire depuis longtemps ? Vous pouvez peut-être utiliser le temps de quarantaine pour cela. Cette période difficile passera. Elle le fera plus tôt si nous respectons toutes les règles imposées. Restez en bonne santé et je vous souhaite le meilleur !"
6. Qu'attendez-vous maintenant de vos semblables ?
"Je veux que mes semblables comprennent qu'il existe des groupes à risque qui comptent sur le fait que vous soyez prévenant."
- Heike Arts multiples
"Qu'ils restent chez eux, qu'ils soient prévenants envers leurs semblables, qu'ils n'accumulent pas de nourriture et de biens par panique, et surtout qu'ils gardent leurs distances, surtout lorsqu'ils font des achats. Nous ne pourrons survivre ensemble à cette crise que si nous nous serrons les coudes, faisons preuve de considération et développons un esprit communautaire."
- Jule FITNESS - FOOD & MS
"Qu'ils gardent leurs distances et sourient. Beaucoup ont apparemment oublié comment sourire. Mais le coronavirus ne signifie pas que nous ne pouvons pas rire les uns avec les autres ou nous amuser. Oui, la situation est grave, mais de temps en temps, se distraire un peu, s'amuser et faire une fête en ligne avec les autres ne fait certainement pas de mal non plus. Et dans un sens positif, ils sont contagieux."
Merci à tous pour vos excellentes contributions. Prenez soin de vous et restez en bonne santé ! 💙
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