Poppy Morgan et son mari vivent une vie de famille typique dans le Midwest avec leur fille de quatre ans.
Ils forment un couple sérodiscordant, ou à statut mixte : Poppy est séronégative et son mari est séropositif. Grâce aux traitements modernes contre le VIH, comme la thérapie antirétrovirale (TAR) et les médicaments préventifs appelés prophylaxie pré-exposition (PrEP), les couples sérodiscordants peuvent mener une vie heureuse et saine, avec un risque négligeable de transmission sexuelle.
Cependant, ces couples doivent encore faire face aux préjugés, à l'ignorance et à la stigmatisation négative associée au VIH, et doivent réfléchir soigneusement à qui et comment en parler. C'est un problème auquel Poppy et son mari ont été confrontés au fil des ans, et auquel ils continuent de faire face. Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée mondiale du sida, Poppy nous fait part de son histoire, afin de contribuer à réduire la stigmatisation et à améliorer la compréhension du VIH au sein de la population.
Un article de Poppy Morgan(microbanner)
Je vis depuis dix-huit ans avec une personne affectée par le VIH et j'ai beaucoup appris au cours de ces dix-huit années. J'ai appris ce qu'il fallait faire pour être avec une personne vivant avec le VIH. J'ai appris à connaître les tests sanguins et les résultats de laboratoire. J'ai appris à connaître les médicaments contre le VIH, l'amour et le rire. J'ai appris à connaître la stigmatisation et les préjugés. J'ai appris comment poursuivre avec obstination et réaliser le rêve d'avoir un enfant biologique avec mon mari séropositif. Mais il y a une chose que je n'ai pas apprise : quand et comment divulguer ce statut aux autres.
Je savais que mon mari était séropositif avant de l'épouser. Je l'ai rencontré en 1999, et même si cela ne fait pas si longtemps, le monde était radicalement différent en termes d'acceptation de la séropositivité. L'idée que c'était une "condamnation à mort" était encore présente dans l'atmosphère. Les percées dans le domaine des médicaments pour le traitement du VIH commençaient à arriver plus rapidement et à être mises à la disposition de la "population générale" des personnes vivant avec le VIH. Lorsque mon mari a été diagnostiqué en 1995, il a été mis sous un traitement combiné assez nouveau et simple composé de deux pilules, Combivir et Viramune.
Lorsqu'il m'a annoncé qu'il était séropositif, nous n'étions encore que des amis, il était la première personne que je connaissais qui vivait avec le VIH. J'étais intriguée par lui et par le fait qu'il semblait heureux. Je n'arrivais pas à comprendre : comment pouvait-il être si heureux, avec une maladie aussi mortelle ? Une fois que nous avons commencé à sortir ensemble, j'ai fait beaucoup de recherches et j'ai pensé que nous pourrions avoir une vie sexuelle "normale" en utilisant des préservatifs. Mais honnêtement, c'était l'an 2000, et j'avais toujours l'impression que c'était une condamnation à mort. Je suis allée à la bibliothèque et j'ai trouvé des livres sur la façon de prendre soin d'une personne mourant du sida. Je suis arrivée à la conclusion que si nous nous mariions, je pouvais m'attendre à passer au moins cinq bonnes années avec lui avant que les soins et la mort ne commencent. Heureusement, j'avais tout à fait tort. Mais cette conviction m'a amenée à prendre des décisions précipitées quant à la divulgation de son statut aux gens, ce que je regrette aujourd'hui.
Je suis issue d'une famille super conservatrice, dans une petite ville du Midwest américain. J'ai déménagé à San Francisco en 1999. Mon déménagement à San Francisco a été assez controversé dans ma famille. Et pourtant, j'ai décidé qu'il était nécessaire de faire venir mon petit ami (aujourd'hui mon mari) dans le Midwest pour qu'il révèle personnellement son statut à mes deux parents et à mes deux frères et sœurs. Cela semble douloureusement stupide maintenant. Bien sûr, ils ont tous flippé et ne m'ont plus adressé la parole pendant les cinq années suivantes. Ensuite, j'ai pensé que c'était une bonne idée de le dire à mes amis les plus proches dans ma petite ville, et ils ont tous flippé aussi. Cette expérience, celle de la révélation et du rejet, a été si dommageable pour nous que je ne suis pas sûre que nous nous en remettrons jamais complètement.
J'ai pensé à cela encore et encore au fil des ans. Pourquoi ai-je senti qu'il était nécessaire de lui faire révéler son statut ? Tout ce que je peux dire, c'est que j'ai pris la meilleure décision possible, avec les informations que j'avais. J'étais amoureuse de lui, et il allait mourir pour moi. Et je voulais que tout le monde le sache à l'avance. Je ne voulais pas que ma famille et mes amis se rendent compte que j'avais gardé le secret de sa séropositivité alors qu'il était mourant. Je pensais que je devais faire face à la réalité de sa perte et que je ne pourrais pas supporter que tout le monde découvre sa séropositivité à ce moment-là. Je voulais qu'ils le sachent pour que tout soit clair et que je puisse être libre de prendre soin de moi et de faire mon deuil de la manière dont j'en avais besoin sans que les gens soient furieux que je ne leur dise rien.
Est-ce que j'étais ignorante ? Oui. Mon mari m'aimait-il au point de faire n'importe quoi pour moi, même si cela signifiait être le plus vulnérable possible avec de parfaits inconnus ? Oui. Oh, quel homme aimant il est... c'est la personne la plus aimante que je connaisse.
Pendant les nombreuses années qui ont suivi notre révélation à mes amis et à ma famille, j'ai décidé que son statut était un "secret" à ne pas révéler. Je n'ai donc rien dit à personne, sauf aux professionnels de la santé. Cela m'a fait mal. Je n'ai pas eu le soutien dont j'avais besoin pendant ces années. Lorsque nous avons envisagé de fonder une famille, j'ai commencé à en parler de manière anonyme. J'ai trouvé une communauté de soutien à San Francisco, qui m'a donné le courage de continuer à dire la vérité. Et je me sentais bien. Nous étions à l'aise avec ça, du moins, jusqu'à ce que je tombe enceinte...
Et puis nos amis et notre famille ont réagi à cette nouvelle aussi. Plus de jugements, plus d'opinions, plus de questions, plus de soutien, et plus de courage. Cette fois, nous y avons réfléchi. Nous étions prêts. Mes parents m'ont dit qu'ils ne pourraient pas être heureux pour nous et notre famille grandissante. Je leur ai dit que s'ils voulaient nous priver de leur bonheur, ils étaient libres de le faire, mais je ne leur fournirai aucun document relatif à un quelconque test, et ils pourront se joindre à nous pour célébrer dès qu'ils se sentiront prêts. Il leur a fallu six mois, mais ils ont fini par être heureux pour nous. Et ça s'est bien passé. Tellement bien que nous avons déménagé de San Francisco à cette petite ville du Midwest.
La question qui se pose maintenant pour nous est de savoir si nous allons le révéler à notre fille un jour. A-t-elle vraiment besoin de le savoir ? Et si elle le dit à ses professeurs et à ses camarades de classe ? Va-t-elle cesser d'être invitée aux fêtes d'anniversaire ? Nos voisins cesseront-ils de laisser leurs enfants venir jouer chez nous ?
Il n'y a pas de réponse facile ou de méthode pour répondre à ces questions, et nous nous demandons toujours quand il faut le révéler aux gens. Il l'a récemment révélé à son patron et à ses collègues, mais son meilleur ami au monde ne le sait toujours pas. Et c'est pourquoi je ne pense pas que cette leçon de quand/si/comment divulguer puisse jamais être complètement apprise. C'est trop dynamique. Cela change, se développe et se déplace tout le temps. Certains jours, c'est simple et d'autres jours, c'est compliqué. Et pour nous, pour le moment, c'est bien comme ça.
Si vous souhaitez en savoir plus sur mon parcours, vous pouvez consulter mon blog : HIV negative Spouses ou obtenir le livre électronique "Positively Negative : Love, Pregnancy, and Science's Surprising Victory over HIV" de Heather Boerner, qui présente en partie notre parcours pour concevoir naturellement.
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