En la primera parte de “Viajando con EM”, Richard Boughton relata su diagnóstico de esclerosis múltiple en 2017 y los desafíos a los que tuvieron que enfrentarse su esposa y el en los siguientes años. Richard retoma la historia en 2010, después de haber llegado a su nuevo hogar, Bali, una de las miles de islas que conforman la nación de origen de su esposa, Indonesia.
Una colaboración de Richard Boughton
La isla de Bali está justo al lado de la gran isla de Java. Bali es una pequeña isla, con una exuberante naturaleza y preparada para el turismo. La costa sudeste de la isla es famosa por sus extensas y blancas playas, desde Sanur hasta Kuta y Nusa Dua, un lugar conocido por ser un popular destino para presidentes y reyes. Barack Obama ha estado ahí dos veces durante mi estancia. El rey de Arabia Saudí acaba de irse. Dentro de la isla, se encuentra la ancestral isla de Ubud, hogar de artistas y aspirantes a escritores, y hacia el este puedes encontrar el volcán activo del monte Agung, que en estos últimos días ha vuelto a erupcionar. La costa norte está menos desarrollada, aunque ciudades como Sigaraja y Lovina son populares por estar relativamente aisladas y por los delfines que frecuentan las costas.
Todo esto era nuevo para mi – completamente nuevo. Había estado fuera de Norteamérica, y aquí me encontraba, de camino a un lugar totalmente diferente. Nos asentamos en la tranquila ciudad de Sanur y todos los días durante nuestro primer año, salí a nadar al mar – simplemente dejándome flotar, mirando al cielo, maravillado por la inmensidad del océano, el infinito cielo, la increible intensidad del calor tropical. Después de haber vivido 55 años en Oregón, no era consciente de que el sol podía llegar a ser tan caluroso. Aquí estábamos, en un país tan diferente y perfecto, donde la gente se reunía para realizar exóticas ceremonias, y restaurantes y tiendas sin puertas, y perros salvajes entrando y saliendo, y las luces de los relámpagos eran casi tan intensas como el sol, y todo el mundo iba en moto, y las calles eran totalmente caóticas, pero todo el mundo sonreía y todo el mundo era simpático y todo el mundo hablaba un idioma extranjero – o probablemente era yo el que hablaba diferente a ellos. Tenía muchísimas cosas que aprender, mil caras que conocer, y mil sitios que ver – y por un tiempo, puedo decir que era como si ya no tuviera esclerosis múltiple. Incluso lo dije, de manera clara y directa. Ya no tengo EM. Mi mujer hizo amigos y encontró trabajo, reenganchándose en la vida, y yo tuve algunos trabajos a medio tiempo, escribiendo una revista local y enseñando inglés a estudiantes.
Todo parecía funcionar bastante bien.
Las cosas cambiaron, no estaba milagrosamente curado de EM. Por supuesto que no. Había disfrutado de unas vacaciones. Unas vacaciones que realmente necesitaba.
Un par de años más tarde, empecé de nuevo a sentir sensaciones extrañas. Estas sensaciones de la EM siempre parecen extrañas, de primeras. Supongo que es porque no parecen tener una causa. No es nada que hayas hecho. No te has lesionado, o comido algo en mal estado, o cogido una enfermedad tropical. Tienes EM. Si, sigues teniendo EM. Recuerdo ese periodo de tiempo.
Esta fue la primera vez que pude vivir en primera persona el funcionamiento del sistema médico de Indonesia. O, en lugar de eso, la falta de sistema médico. Fui a la consulta, expliqué mis síntomas, que tenía EM, y le expliqué también qué tipo de medicamentos necesitaría. Como era de esperar, la doctora no hablaba inglés. Pocos lo hacen. Pero había adquirido el nivel de indonesio suficiente para poder mantener una conversación con sentido.
“No. No poder,” dijo ella. “Debe hacerse una IRM.”
“¿Pero por qué querría una IRM? Le acabo de decir que tengo EM, y le he dicho qué medicación necesito.”
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“No. No poder.”
Por lo que voy a la sala de IRM, y me encuentro una máquina que parece un Chevy de los 50.
Justo antes de volver con la doctora que había visitado en un principio, me dicen que debo ver al jefe de neurología, quien llegará a las 7 de la tarde.
El jefe de neurología es un hombre agradable y mayor (lo cual, viniendo de un hombre mayor como yo, significa que él es bastante mayor). Introduce los datos de la IRM en una pequeña pantalla, señala al punto y dice “Mmm, mmm,” se da la vuelta para mirarme y dice, “¿Cree que podría tener esclerosis múltiple?”.
Ugh.
En fin, como dije, es un hombre mayor y agradable dispuesto a ayudar, y como él admite, a ayudar, para alguien que nunca en su vida, y durante su larga carrera, ha visto a una persona con esclerosis múltiple.
“Dime lo que necesite. Dime cómo funciona todo esto. Dime cómo puedo ayudarte.”
Mmm, ¿No es esto lo que quería desde un primer momento?
En cualquier caso, puedes hacerte una idea. La esclerosis múltiple es prácticamente desconocida en el sudeste asiático. Por esta razón, uno debe ser extremadamente pro activo, ya que está garantizado que tú sabes mucho más de la enfermedad de lo que ellos saben. Por suerte, tenemos experiencia, tenemos toda la información del mundo en Internet, y tenemos sentido común e inteligencia para aplicarla a nuestra investigación de los síntomas que nos atacan. Para empezar, ¿están los síntomas relacionados con la EM? En caso de ser así, ¿Qué dicen los estudios sobre el tratamiento? ¿Qué ha sido de ayuda para ese tipo de problemas en el pasado?
Aunque disfruté de este viejo compañero en el hospital, hoy en día ya no me molesto en ir a médicos. Por un motivo como que antes tenía seguro médico, y ahora no. Sería una tontería pagar un millón de rupias a un médico que solo me pediría explicarle qué debe hacer o recetarme. A día de hoy, me sigo a mi mismo muy de cerca. Tomo una serie de tratamientos no farmacéuticos, como cúrcuma o ácido lipoico. Realmente no sé cuán útiles son, pero sé que no pueden hacer ningún daño, y me proporcionan un beneficio extra, probablemente tan solo psicológico, sabiendo que cada día hago algo por mi enfermedad.
Mi último problema, y creo que, con diferencia, el más doloroso que he tenido con la EM, ha sido el dolor neuropático en el cuello, hombro derecho y la parte superior derecha de la espalda. Al principio pensé que se trataba de un caso de radiculopatía cervical, ya que, aunque no recordaba haberme lesionado, los síntomas parecían encajar. Sin embargo, después de medio año con dolores, y sin respuesta a los medicamentos que deberían funcionar en el tratamiento de lo que suponía que tenía, tuve que admitir que estos dolores eran otra manifestación extraña de la esclerosis múltiple. Por lo tanto, empecé a buscar medicamentos neurológicos y comencé a tener cierto éxito.
Algunos de estos medicamentos son recetados. Esto te deja con dos opciones. Puedes pagarle a un médico para que te recete lo que necesitas y luego pagar también la receta, o puedes hacerte amigo de un farmacéutico local, quien luego te dará el medicamento aunque no tengas receta porque... bueno, porque aquí todo se trata de dinero. Por suerte, mi farmacéutico es mucho más joven que yo por lo que probablemente conserve su salud muchos años más que yo. Pero nunca se sabe, ¿verdad? Las cosas pueden suceder de repente, sin ton ni son. La EM es un buen ejemplo.
En el transcurso de estos últimos años, mi mundo, de alguna manera, se ha reducido, pese a que parecía estar expandiéndose hace apenas siete años. Soy menos capaz, menos estable, menos activo y, con más frecuencia que antes sufro dolores. Por otro lado, mi esposa aún es joven, todavía bastante activa y aventurera. Por esta razón, la animo a salir con amigos, a viajar, bailar, a confiar en que yo disfruto con su alegría, que puedo cuidarme y que me cuidaré, que siempre estaré aquí cuando regrese a casa. Evidentemente, ella echa de menos los tiempos en los que podíamos hacer todas estas cosas juntos – y yo mientras tanto, sigo esforzándome al máximo para participar en todo lo que puedo. Sin embargo, hay una línea que mis limitaciones no pueden traspasar. Soy consciente y reconozco cuál es la realidad y todo aquello que no puedo cambiar. Y mientras tanto, continúo creciendo o al menos espero hacerlo... En el amor, en la compasión, en la tolerancia, en la amistad, como marido, como hombre, como ser humano.
Curiosamente, a medida que mi mundo se vuelve más pequeño, también crece de maneras nuevas e inesperadas. Si lo miras desde otra perspectiva, parece que universos enteros pueden caber en espacios pequeños. Bali se ha convertido en mi hogar, un lugar que conozco y que continuamente sigo conociendo. Por ejemplo, con el idioma indonesio he avanzado mucho más allá de las frases básicas como por favor y gracias o cuánto cuesta esto, llegando al punto de ser capaz de mantener conversaciones completas con amigos y desconocidos, puedo bromear y reír, puedo compartir opiniones y sentimientos, y si hay algo que los indonesios adoran, ¡es una buena conversación! El paraíso se encuentra en partículas, en la suma de muchas, muchas distintas partes. No es necesario volar a ninguna otra parte para encontrarlo, no tienes que escalar ninguna montaña ni cruzar ninguna frontera, y tampoco necesitas una salud perfecta, sin dolor, libre de problemas. Ahí está el verdadero cuento de hadas, donde todos debemos vivir con un poco de dolor, algún problema o alguna desilusión. De lo contrario, ¿cómo sabríamos distinguir qué es la felicidad, la comodidad, la paz o la alegría?
Hace unos años, hice un viaje a Bangkok, Tailandia, con sus templos dorados, sus mercados bulliciosos y su animada vida nocturna, sus ladyboys exóticos y sus procesiones budistas ... y sin embargo, mi mayor recuerdo, que conservo como una imagen grabada en mi mente y alma: un hombre pobre, vestido con harapos, viviendo en una caja de cartón, con un colchón, una manta, una radio, un cuenco de arroz ... y la sonrisa más grande que he visto en mi vida.
Nos gustaría agradecer a Richard el haber compartido su historia y su viaje con EM con nosotros y permitirnos adaptar su historia original al español
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