La vida con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple (EM) se describe a menudo como un recorrido. Este término encaja particularmente bien con Richard Boughton, quien dejó Norteamérica por primera vez en 2010 durante su viaje a Bali, Indonesia, justo tres años más tarde de haber sido diagnosticado con EM. Desde entonces, Richard sigue viviendo allí, mientras escribe dos blogs sobre su vida y la de su mujer en la isla volcánica: Everyone Here is Jim Dandy y My Practical Paradise. Richard ha sido especialmente generoso al querer compartir su historia con nosotros, desde su diagnóstico hace ya una década, hasta sus experiencias y viajes actuales por el Sudeste asiático.
Una colaboración de Richard Boughton
En la primavera de 2006, pasé a ser un recién casado – no por primera vez en mi vida, pero aún así, recién casado. Había salido de un largo e infeliz matrimonio, pasado unos cuantos años por mi cuenta, y de repente, conocí a una preciosa mujer llena de vida, con la que casi de manera instantánea estaba listo pasar el resto de mi vida. Ella era considerablemente más joven que yo – una razón de peso para tomárselo con calma – y además venía de una parte del mundo muy lejana, de la que apenas conocía nada, Indonesia (pese a haber vivido 10 años en América y hablar un inglés fluido). De casualidad, nos dimos cuenta de que íbamos a la misma iglesia, nos gustaba el mismo pub, y frecuentábamos el mismo Startbucks. Parece cosa del destino, ¿verdad? Me encontraba sano, lleno de energía, me sentía fuerte y capaz, y estaba preparado para empezar una vida totalmente nueva.
Un año más tarde, me diagnosticaron con esclerosis múltiple.
No había manera de predecirlo, pistas o señales de aviso. Siplemente desperté una mañana siendo incapaz de mover el pie derecho. Cuando me quise levantar de la cama y moverme un poco, mi pie izquierdo también estaba entumecido, y este entumecimiento empezó a escalar rápidamente por mis piernas hasta llegar a mi entrepierna.
En cuestión de días, tras exámenes médicos, una IRM (imagen por resonancia magnética) y una punción lumbar, determinaron que tenía esclerosis múltiple. Sin duda alguna. Mi IRM era “la clásica”, como dijeron. Puedo pensar en muchas más cosas en las que soy clásico, sin embargo, había conseguido una IRM clásica del diagnóstico de la esclerosis múltiple. Bien hecho.
Conocía la enfermedad por su nombre, pero sabía muy poco sobre sus consecuencias, o sobre cómo me afectaría personalmente. Tenía muchos más conocimientos sobre enfermedades como el cáncer, después de haber visto a mi hermano, padre y madre morir por esta enfermedad. Siempre seré el raro de la familia, supongo. No podía simplemente tener cáncer, tenía que ser algo diferente de la tradición familiar.
Durante las siguientes semanas, el entumecimiento comenzó a irse de mis piernas, pero estableció un campamento permanente en mis pies. Empecé a experimentar síntomas como cansancio, problemas de aguante y equilibrio, pero el que más problemas me dio de todos ellos fue la incapacidad de pensar claramente o actuar con seguridad y consistencia. Esto fue más que molesto para mi. Era una amenaza a mi carrera profesional, a la que había dedicado más de veinte años, como especialista en información al paciente en un conocido centro médico. Era un trabajo que requería habilidad y velocidad mental, aptitud para fijarse en los detalles y una buena y cultivada memoria. Y entonces, una mañana sentado delante de mi ordenador, me di cuenta de que me había olvidado de mi nombre de usuario y contraseña. ¡Si, las mismas que había utilizado durante los últimos 20 años! Era consciente de que poco a poco iba perdiendo mi memoria, que cada vez era más complicado recordar detalles – pero esto era mucho más que un simple desliz. ¡Era un fracaso épico! ¿Cómo iba a ser útil en un trabajo en el que necesitaba no solo un alto nivel de competencias, sino una gran responsabilidad hacia tantos pacientes?
Pues empecé con el típico tratamiento de una persona recientemente diagnosticada con EM. Me pusieron un tratamiento que consistía en inyecciones de interferón (Avonex) y otros diferentes medicamentos para el entumecimiento, agotamiento, sensación de hormigueo, reducción de inflamaciones, y, el mejor de todos, Vicodin para el dolor. De repente, me convertí muy orgullosamente, en el administrador de mi propia farmacia personal.
El problema es que ninguno de los medicamentos que me mandaron fue de gran ayuda, y el principal de todos, Avonex, fue francamente mortal. Me dijeron que los efectos secundarios irían desapareciendo con el tiempo, como la fiebre nocturna, los dolores de cabeza, las náuseas... Eran como los síntomas típicos de una gripe. Así que fui paciente, y esperé. Más o menos un año más tarde, los efectos seguían sin disminuir, hasta que finalmente, mientras me daba un baño de agua templada, experimenté lo más parecido a un ataque convulsivo.
Hasta la vista, Avonex.
Después, me pusieron con Copaxone. A esas alturas no quería tomarlo, ni ningún otro tratamiento que fuera inyectado, pero mi médico me dijo que me “despediría” si no lo hacía.
Copaxone no me afectó del mismo modo que Avonex. Lo que me provocó, después de poco tiempo, fue una piedra en el riñón. Lo tuve que descubrir yo mismo investigando en distintos libros. Para aquellos que no han tenido que aguantar una piedra en el riñón, es básicamente peor que la muerte. Y para mi en ese momento, era definitivamente peor que la esclerosis múltiple.
Por lo tanto, dejé el Copaxone, fui despedido por mi médico, encontré otro, y mi vida con la esclerosis múltiple siguió su camino.
Durante este periodo de tiempo, mi mujer no había respondido bien, tampoco hacia mi enfermedad. Esto puede sonarle extraño a todas las personas que están pasando por la enfermedad. Preguntas del tipo, ¿Cómo te puedes atrever a decir que la enfermedad que estoy sufriendo es una carga para ti? ¿Estás de broma? La cosa es – otras personas sufren por tu enfermedad, por todo aquello que te ha pasado, lo que les ha sido quitado. Mi mujer se casó con un hombre lleno de vida y energía, un entusiasta de la juventud, con un espíritu aventurero, y acabó con alguien diferente – cansado, confuso e indispuesto. Yo no era el hombre con quien ella se había casado. La injusticia que te ha tocado vivir a ti, también le ha tocado a otros, especialmente a aquellos que te aman, que han deseado tanto, soñado tanto, y anticipado tanto.
Solo puedo recordar cómo fue para mi con mi propia madre, a quién estuve cuidando durante sus años con cáncer y más tarde Alzheimer, el cual finalmente la llevó a la muerte. Pese a quererla profundamente, pese a atender cada necesidad, desde medicaciones hasta cambios de pañales, no pude evitar tener sentimientos de enfado y rabia que salían de mi aunque yo no quisiera. ¿Cómo no podías conocerme? Tu propio hijo. ¡He estado contigo durante casi 50 años! ¿Cómo puede ser que no sepas cómo me llamo? ¿Cómo puedes creer que soy simplemente tu cuidador? Soy yo, mamá. Richard. Por favor, vuelve. Por favor, al menos inténtalo.
No nos gusta decepcionar a otras personas. Un hombre, a su mujer, aún menos. Por ello, desde nuestra propia amargura, inmersos en nuestro destino, debemos entender y aceptar la amargura que pueden sentir los demás. Debemos entender sus sentimientos, ya sean nobles o no. Después de todo, las personas comunes, son raramente nobles. Las personas normales sucumben al enfado, la tristeza, el dolor, la depresión.
Y las personas comunes tienen sus propios problemas. Fue durante este periodo de tiempo cuando diagnosticaron a mi mujer con trastorno bipolar, una condición que provoca que una persona pase de un estado emocional a otro, siendo incapaz de encontrar y mantener el equilibrio entre estados extremos. La mujer que conocía como una persona positiva, dispuesta a todo, divertida y cariñosa, también tenía su lado oscuro, con tristeza, depresión, ansiedad y desesperación. Y no hay nada en la vida como la enfermedad de la persona a la que amas, para poder darle la vuelta a las cosas, comenzar a ver la luz en un futuro esperanzador.
De vez en cuando, durante meses, hablamos sobre Indonesia, y sobre Bali. Aunque mi mujer había nacido en Jakarta y pasado allí su infancia, se mudó a Bali de joven y trabajó allí para una agencia turística. Tenía muchísimos recuerdos sobre Bali y siempre había deseado volver. Era uno de sus sueños de futuro. Cuanto más hablábamos de la idea, más real se volvía, al igual que mi EM también lo hacía, y su propia depresión se volvía más pronunciada. Entonces comencé a pensar, ¿Por qué no? ¿Qué nos mantiene aquí? ¿No es justo esto lo que ella necesita para volver a su ser, vivir de nuevo, estar rodeada de su gente, envuelta por su propia cultura e idioma? ¿Y qué pasa conmigo? Si echo un vistazo a la progresión de mi EM, si pienso en mi posible discapacidad, por qué no aprovechar el tiempo que me queda y hacer algo nuevo y emocionante, algo exótico y alejado del despacho de mi médico y los hospitales?
Los cuentos de hadas pueden volverse realidad, puede pasarte a ti, si conservas tu corazón joven ...
¿Estábamos pensando en esto desde una perspectiva mágica e idealizada? ¿Nos imaginábamos que podíamos dejar atrás nuestras enfermedades y decepciones simplemente haciendo las maletas y mudándonos a otro lugar del mundo? Posiblemente si. En el fondo, era probablemente parte de nuestro plan.
En cualquier caso, se convirtió en nuestro plan. Empezamos a dar pasos que debíamos tomar. Me jubilé antes de tiempo, puse mis ahorros en un fondo de inversiones. Vendimos todo lo que pudimos, y durante nuestra última semana en América, llevamos todo lo que nos quedaba en casa al sótano de nuestra iglesia – sillas y mesas, camas, un teclado eléctrico, libros y estanterías – para la beneficencia.
Antes de poder darnos cuenta, estábamos montados en un avión dirección Bali, con escala en Tai Pei.
Me diagnosticaron una nueva vida, tan repentina como mi diagnóstico de EM.
La segunda parte del viaje de Richard será publicada en los próximos días.
No te pierdas estos posts sobre la EM de nuestro blog:
