La esclerosis múltiple (EM) es un misterio que poco a poco se va desvelando gracias a las numerosas investigaciones encaminadas a descubrir las causas de la enfermedad, pruebas de diagnóstico fiables y, por supuesto, una cura de la enfermedad. Desde que el neurólogo francés, Jean-Martin Charcot identificó por primera vez la “esclerosis en placas” en el siglo XIX, los conocimientos sobre la EM han mejorado significativamente, lo que ha llevado a mejores métodos de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, aunque se sigue progresando, ciertos mitos e ideas erróneas que se han extendido a lo largo de los años, pueden ser difíciles de desmentir. Aquí hay algunos mitos comunes sobre la EM, y la realidad de cada uno de ellos.
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Mitos y Realidades sobre la Esclerosis Múltiple
❌ La esclerosis múltiple siempre conduce a una discapacidad grave
✔️ Las ayudas para caminar (andadores o silla de ruedas) son comunes en las personas con EM, pero su uso suele ser en ocasiones sueltas para una mayor accesibilidad.
❌ La esclerosis múltiple afecta a todas las personas de la misma manera
✔️ Hay cuatro tipos principales de EM, los cuales progresan de manera diferente. Incluso en aquellas personas con la misma forma de esclerosis múltiple, los síntomas pueden variar enormemente
❌ La esclerosis múltiple es una enfermedad terminal
✔️ La EM no es una enfermedad mortal. La esperanza de vida es exactamente igual para una persona con EM o sin ella.
❌ “El Tratamiento de Liberación” puede curar la esclerosis múltiple
✔️ A pesar de la gran publicidad, no existe evidencia de que el tratamiento de liberación del Dr. Zamboni sea eficaz en el tratamiento de la EM
Sigue leyendo para obtener más información sobre cada mito y realidad
Mito: la esclerosis múltiple siempre conduce a una discapacidad grave
“No quiero terminar en una silla de ruedas.”
Esta frase, o frases similares, se encuentran a menudo en la mente de muchas personas que acaban de ser diagnosticadas con esclerosis múltiple. No se puede negar que la EM puede ser una enfermedad debilitante, y que puede dar lugar a que los pacientes tengan que ayudarse de un andador para caminar. Sin embargo, gracias a los avances médicos que se han realizado en las últimas dos décadas, suponer que este es el pronóstico de cualquier persona diagnosticada con EM es un error.
En 1868, el profesor Charcot estableció el vínculo entre las placas del cerebro y la médula espinal con los síntomas de la EM, pero no fue hasta 125 años más tarde que se desarrolló un tratamiento. Durante este tiempo, la investigación ayudó a responder muchas preguntas sobre la progresión de los síntomas y las causas de la enfermedad. No fue hasta la década de 1960 que se consideró la posibilidad de que la EM fuera una enfermedad autoinmune, la teoría más aceptada en la actualidad.
Comprender los mecanismos de desarrollo de la EM, además de las innovaciones médicas, ha ayudado a los médicos a diagnosticar la enfermedad más rápido. La invención de la resonancia magnética (MRI), por ejemplo, ha ayudado a identificar los daños en el sistema nervioso central, uno de los criterios clave en el diagnóstico de la EM.
Los beneficios prácticos de más de un siglo de investigación salieron a la luz a principios de la década de 1990, cuando se comenzaron a poner a disposición de los pacientes medicamentos capaces de alterar la progresión de la EM.
Desde entonces, nuestra comprensión sobre la patogenia de la EM no hace más que aumentar. Gracias a esto, se han logrado avances significativos en el tratamiento. El tratamiento de la EM varía entre cada persona y caso, ya que depende de una multitud de factores: el tipo de EM diagnosticada, la gravedad, otros problemas de salud y el historial del tratamiento. Independientemente de las circunstancias particulares de cada persona, actualmente existen una gran variedad de opciones de tratamientos, con al menos una docena de terapias modificadoras de la enfermedad disponibles en la mayoría de países. Por eso, las posibilidades de encontrar un tratamiento adecuado que ralentice la progresión de la EM son más altas que nunca.
Evidentemente y a pesar de los avances en el tratamiento de la EM, muchas personas tendrán que ayudarse de andadores o sillas de ruedas. Si bien es imposible saber cuál es el porcentaje exacto de personas diagnosticadas con EM que tienen que utilizar estas ayudas, la mayoría solo necesitan hacerlo de manera esporádica. Para muchas personas, el uso ocasional de un andador o silla de ruedas abre un mundo de posibilidades que de otro modo habrían sido inaccesibles.
La idea de que la esclerosis múltiple conduce inevitablemente a una discapacidad grave, y por lo tanto, a la necesidad de tener que caminar con un andador o usar una silla de ruedas, es sin duda un mito.
Mito: la esclerosis múltiple afecta a todo el mundo de la misma manera
Esto está relacionado en gran medida con el mito de que todas las personas con esclerosis múltiple acabarán utilizando un andador o silla de ruedas. La creencia errónea es que una vez que alguien es diagnosticado con EM, la enfermedad progresará siempre de la misma manera en todo el mundo.
Esto es simplemente erróneo. En primer lugar, hay cuatro tipos principales de EM, todos los cuales tienen diferentes características. Como se explica en nuestro blog “Infografía sobre la EM en España, los diferentes tipos de EM son:
- EM remitente-recurrente (EMRR): es el tipo más común de EM, representando a más del 80% de los pacientes. Los síntomas pueden permanecer latentes durante años, incluso si la enfermedad es fundamentalmente activa. Las recaídas son impredecibles; los síntomas tanto nuevos como los existentes pueden aparecer repentinamente durante algunos días o semanas antes de la remisión.
- EM secundaria progresiva (EMSP): a menudo se considera la segunda etapa de la enfermedad, el 40% de las personas con EMRR progresan a EMPS durante los primeros 10 años. Las recaídas son como las de la EMRR, pero no ocurren con la misma frecuencia, y los síntomas suelen empeorar gradualmente.
- EM primaria progresiva (EMPP): afecta aproximadamente al 10% de los pacientes con EM. La EMPP es relativamente poco común. Quienes la padecen no experimentan recaídas y remisiones como aquellos con alguno de los tipos mencionados previamente. Por el contrario, los síntomas empeoran gradualmente desde el comienzo de la enfermedad, aunque puede haber mejoras temporales.
- EM progresiva recurrente (EMPR): afecta aproximadamente al 5% de los pacientes. La EMPR es el tipo menos común de EM y se caracteriza por un empeoramiento constante de la enfermedad, junto con recaídas, pero sin remisiones.
Como puedes ver, el curso de la EM depende enormemente del tipo de esclerosis múltiple diagnosticada. Incluso entonces, el desarrollo y la gravedad de la EM no se pueden prevenir en función del tipo de EM, así como tampoco se puede prevenir la respuesta de cada individuo a los medicamentos o cómo se puede alterar el curso de la enfermedad.
Existe una imprevisibilidad similar cuando se trata de los síntomas, los cuales varían mucho dependiendo de las células nerviosas que estén dañadas por la enfermedad. Según Esclerosis Múltiple España, los síntomas más comunes incluyen, entre otros:
- Fatiga
- Problemas de equilibrio y motores
- Espasticidad, hormigueo y dolor
- Visión borrosa
- Problemas cognitivos y emocionales
Otros síntomas menos comunes pueden ser:
- Trastornos en el habla
- Temblores
- Pérdida de capacidad auditiva
Estos son solo algunos de los síntomas que están asociados con la EM. Sin embargo, como la EM daña a las células nerviosas y las células nerviosas transportan impulsos eléctricos que controlan prácticamente todo lo que hacemos, la lista de posibles síntomas es interminable.
Básicamente, existen tres variables clave en lo que respecta a cómo la EM afecta a cada individuo: el tipo de EM, la respuesta de cada persona a los diferentes tratamientos y las células nerviosas dañadas. Incluso considerando estas variables, la EM sigue siendo una enfermedad tremendamente impredecible, y la progresión, la gravedad y los síntomas variarán con cada caso individual.
Mito: la esclerosis múltiple es una enfermedad terminal
Existe un tipo raro de esclerosis múltiple, (conocido como enfermedad de Marburg) que puede encajar en esta descripción, pero no es lo normal. La Fundación Española de Esclerosis Múltiple dice que la esperanza de vida de una persona con esclerosis múltiple es exactamente igual al resto de la población.
La EM no es una enfermedad terminal y con el tratamiento adecuado, la calidad de vida puede mejorar considerablemente.
La esclerosis múltiple es, sin embargo, una enfermedad crónica (que dura más de tres meses) y una enfermedad de por vida, ya que actualmente no existe una cura definitiva. Teniendo en cuenta que términos como “terminal”, “crónica” y “de por vida” se usan de manera incorrecta en muchas ocasiones, es comprensible que existan confusiones respecto a las consecuencias de la enfermedad.
También es importante entender que, si bien la EM no es una enfermedad mortal, puede tener consecuencias fatales. Se cree que las personas que viven con esclerosis múltiple tienen un mayor riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares o problemas respiratorios, así como infecciones de tórax y vejiga que pueden ser peligrosas cuando no se tratan con prontitud.
La EM puede tener muchas consecuencias, y la terminología a veces puede ser confusa, pero es erróneo creer que es una enfermedad terminal.
Mito: el “tratamiento de liberación” puede tratar la esclerosis múltiple
El término insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI) entró en escena en 2009, gracias al Dr. Paolo Zamboni de la Universidad de Ferrara en Italia, quien afirmó que era una posible causa de la esclerosis múltiple. El Dr. Zamboni, cuya esposa vive con EM, teorizó que la causa subyacente de la enfermedad era un estrechamiento de las venas en el cuello y la cabeza, un fenómeno que denominó como CCSVI. Este estrechamiento, según sugiere su teoría, restringe el flujo sanguíneo y causa una serie de eventos que finalmente activan el sistema inmune para atacar al tejido graso que protege sus células nerviosas, llamado vaina de mielina.
El sistema inmune que destruye la vaina de mielina ha sido ampliamente reconocido como la causa de la EM por décadas, pero aún no se comprende por qué lo hace. El hecho de que la teoría del Dr. Zamboni aportara una explicación es lo que lo separó de otras teorías con respecto a los mecanismos de la EM.
Lo que también lo separó, y ayudó a generar una gran cantidad de publicidad, fue que el Dr. Zamboni afirmó tener un tratamiento altamente efectivo: el tratamiento de liberación. Si las venas angostas eran la causa principal de la EM, ampliarlas sería la solución obvia, y este es exactamente el tratamiento recomendado por el Dr. Zamboni. Además, publicó un estudio, (solo disponible en inglés), que parecía mostrar resultados positivos de dicho tratamiento, el cual implica el uso de un pequeño globo para abrir o ensanchar la vena.
Evidentemente, esto atrajo la atención de los medios y envió una ola de optimismo a toda la comunidad de EM. Sin embargo, también recibió críticas por parte de expertos en el campo, quienes dudaron de la teoría y criticaron los métodos utilizados en el estudio del Dr. Zamboni, y como preocupación general, citaron la falta de un grupo de control.
Desde entonces, CCSVI ha sido un tema muy controvertido. Por un lado, existen personas que viven con EM que tras probar el tratamiento experimentaron una mejoría; por otro lado, existe una comunidad médica, así como organizaciones gubernamentales que exigen un mayor escrutinio e investigación en el tratamiento. Posteriormente, se han realizado innumerables estudios e investigaciones costando millones de dólares, para estudiar la conexión de CCSVI con la EM, y sobre la efectividad del tratamiento de liberación.
El consenso, lamentablemente, es que no este tratamiento no es efectivo. Esa fue la conclusión de un estudio realizado por la Universidad de British Columbia en Canadá, (solo disponible en inglés), el país con la mayor prevalencia de EM en el mundo y donde la demanda de CCSVI fue mayor, y un estudio reciente realizado por el propio Dr. Zamboni. El estudio concluye que el tratamiento “ha demostrado ser una técnica segura, pero en gran medida ineficaz; el tratamiento no puede recomendarse a pacientes con EM”.
CCSVI sigue siendo un tema muy debatido. Sin embargo, en esta última década, desde que el tratamiento de liberación comenzó a recibir tanta atención pública, la gran mayoría de los expertos coinciden en que la teoría del Dr. Zamboni no resiste el escrutinio. Con el propio Dr. Zamboni concediendo que el tratamiento de liberación es ineficaz, es evidente que esta teoría pertenece a la categoría de “mito”.
Han pasado 150 años desde que el Profesor Charcot identificó la “esclerosis en placas”. Aunque todavía no se ha descubierto una cura, las incansables investigaciones que se realizan actualmente en todo el mundo han ayudado a desacreditar algunos mitos y conceptos erróneos sobre la esclerosis múltiple.
La continuación de investigaciones sin duda responderá muchas de las preguntas sobre la EM que aún no tienen respuesta.
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