Im achten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Ratschläge, an wen Betroffene sich wenden können, wenn sie von der CED gerade überfordert sind. Um die richtigen Ansprechpartner und Ärzte, bei denen man sich aufgehoben fühlt, zu finden, braucht man - neben etwas Geduld - vor allem Glück. Mit der Hilfe von CED-Schwestern, kompetenten Ärzten, Selbsthilfegruppen und einem guten Netzwerk, können Hürden wie das lange Warten auf Arzttermine oder Diskussionen mit Krankenkassen jedoch gemeistert werden.
Teil 8: Glück haben
Als CED Patient°in braucht man vor allem eines: Glück.
Zum Beispiel um den richtigen Arzt zur richtigen Zeit zu finden – was nach wie vor nicht selbstverständlich ist. Auch wenn die Darmambulanzen mehr werden, bedeutet das nicht, dass man da auch immer sofort mit dem richtigen Arzt in Kontakt kommt, ernst genommen wird, die zwischenmenschliche Chemie stimmt...
Meine Gastroenterologin und meine Chirurgin habe ich alle ausnahmslos über Empfehlungen von anderen Patient°innen und Betroffenen gefunden. Ich kann daher nur empfehlen, sich gut zu vernetzen, andere Betroffene zu finden, sich auszutauschen – denn ein guter Arzt ist Gold wert und kann einem viel an Leid ersparen, nicht nur auf körperlicher Seite.
Was es noch braucht ist Wissen, wo man sich hinwenden kann, wenn einem alles zu viel wird und da hapert es mitunter noch etwas bei der Versorgung. Psychologische Unterstützung für Patient°innen gibt es – aber der Zugang ist noch sehr teuer und wer unterstützt die Angehörigen? Als Patient°in bekommt man vielleicht eine Verordnung und findet mit Glück (siehe oben) eine gute Therapie. Doch die Angehörigen, die von der Erkrankung auch betroffen sind, haben es da um einiges schwerer. Auch hier hilft das sich Vernetzen und der Austausch untereinander, mit anderen Betroffenen.
Apropos Geld: Auch das ist ein Thema, das sich stellt. Zwar zahlt die Kasse viel, aber nicht alles. Man spricht immer öfter von Zweiklassenmedizin – ich behaupte mal, dass es bereits mehr als zwei sind. Wer schon mal versucht hat, einen Termin beim Kassen-Facharzt (Neurologe, Hautarzt, Internist ... oder Termine für MRT, CT, Koloskopien...) in einem halbwegs vertretbaren Zeitrahmen zu bekommen, wird wissen, was ich meine. Das ist kaum möglich. Man hat oft monatelange Wartezeiten. Also geht man zähneknirschend den Weg zum Wahlarzt. Weil man eben jetzt Schmerzen hat und nicht monatelang auf eine Konsultation warten kann. Das kostet und die Refundierung ist gering.
Der nächste Knackpunkt sind Medikamente, die von den Ärzten als notwendig erachtet werden, aber nur mit mühsamen, seitenlangen Begründungen und unendlichen bürokratischen Hürden von der Kasse bewilligt werden. Ich kenne Patient°innen, die Eiseninfusion verordnet bekamen, doch die Krankenkasse ist der Meinung, dass das nicht nötig ist und weigert sich zu zahlen.
Das geht dann bei Therapien, Kur und Reha-Aufenthalten weiter. Auch hier braucht man mitunter Glück oder einen Lottogewinn, damit man sich das alles leisten kann. Die Zeit, die Ärzte dafür aufwenden müssen, um das alles zu dokumentieren, zu beschreiben und schriftlich auf Amtsdeutsch zu begründen, geht den Patient°innen dann in der Betreuung ab. Das tut weh und ist zermürbend. Man fühlt sich schnell als Schmarotzer und der Selbstwert leidet auch – was in Summe für den Krankheitsverlauf nicht förderlich ist.
Generell sind die bürokratischen Abläufe, wenn man im Krankenstand ist, eine massive Hürde für sich. Die Vielzahl an Formularen, die einem da über den Weg laufen, sind für Gesunde schon schwer verständlich. Für jemanden, der mit einer schweren, schmerzhaften, chronischen, nicht heilbaren Dauererkrankung leben muss, sind diese Hürden immens hoch und die Unterstützung behördlicherseits extrem gering.
„Dieser Mensch ist ein wahrer Segen und um so jemanden zu finden, braucht man: Glück.“
Insofern ist die Erfindung des Mobiltelefons ein Segen, denn so kann man während eines Crohnschubes zumindest auch am WC weiter in einer Warteschleife hängen, damit man endlich den richtigen Mitarbeiter vermittelt bekommt, der den gordischen Knoten beim Formularausfüllen auflösen kann. Wer einem Kranken diese Quälereien abnimmt und an dessen Stelle mit den Behörden palavert, Formulare eindeutscht und ausfüllt, Missstände bereinigt, hat sich das Himmelreich in jedweder Version verdient. Dieser Mensch ist ein wahrer Segen und um so jemanden zu finden, braucht man: Glück.
Aber es gibt auch gute Nachrichten: Selbsthilfegruppen versuchen den Spalt zwischen Realität und „Glück haben“ zu überbrücken und bieten Infos und Unterstützung an. Das ist auch eine der ersten Anlaufstellen, die ich empfehle, aufzusuchen.
Langsam setzen sich auch sog. CED-Schwester (IBD Nurses) durch. Das sind speziell geschulte Krankenpfleger°innen, die CED Patient°innen zusätzlich zu den Ärzten betreuen, beraten und in den Belangen helfen, wo der Arzt zeit- und wissenstechnisch nicht zuständig ist.
Ich hätte mir in meinem bisherigen crohnischen Leben schon einige Male dringend eine solche Schwester gewünscht. Weil es eben Dinge gibt, die man lieber mit ihr als mit den Ärzten bespricht:
Pflegetipps, nach Operation an Stellen, wo man nicht drüber reden mag, aber mehrmals täglich so daran erinnert wird, dass man schreien könnte.
Rückfragen, wenn bei der Einnahme von Medikamenten was nicht klar ist, man seinen Arzt gerade nicht erreicht und/oder damit belasten will, weil man der Meinung ist, dass man eine Last ist.
Trost und Zuspruch, wenn man im Spital oder Zuhause am Durchdrehen ist, weil das Leben mal wieder Amok läuft. Tipps und Hilfe beim Durchqueren des bürokratischen Dschungels, mit all seinen Fallen und Formularen.
Eine Schaltstelle, die zwischen den verschiedenen Ärzten, Patient°innen und deren Angehörigen vermittelt und beim Aufklären und Erklären hilft.
Jemand, der den Angehörigen sagt, was auf sie zukommen kann und wie sie die Patient °innen aktiv unterstützen können.
Und vieles mehr. Mit Glück wird es so jemanden bald in jeder CED/Darm-Ambulanz geben.
Und mit noch mehr Glück braucht es bald nicht mehr so viel Glück, im Leben von CED-Patient°innen und deren Angehörigen, damit man die Hilfe und Unterstützung bekommt, die man braucht, weil es selbstverständlich geworden ist. Dann kann man das freigewordene Glück einfach genießen.
...weiter zu: Tipps für Angehörige - Teil 9
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