Die Multiple Sklerose zeigt sich in zahlreichen Facetten. Die Symptome wirken sich auf die geistige und körperliche Leistungsfähigkeit aus (Kognition und Motorik sind oft betroffen). Das Führen eines Symptom-Tagebuchs erleichtert es Ihnen, den Fortschritt Ihrer MS-Erkrankung zu messen und die Auslöser von MS-Symptomen einfacher zu identifizieren. In diesem Beitrag geht es darum, worauf es ankommt, wenn Sie ein MS-Symptom-Tagebuch führen.

Multiple Sklerose beeinflusst und fordert jeden Menschen anders. Das trifft längst nicht nur für die unterschiedlichen Stadien von MS zu. Auch die Art, sich mit der Krankheit zu arrangieren, mit ihr zu leben oder sein Umfeld mit einzubeziehen, unterschei­det sich von Mensch zu Mensch. Eine Sache aber vereint alle, die von MS betroffen sind: Man beobachtet (gezwungener­maßen) mit größter Aufmerk­samkeit, ob und wie sich Symptome entwickeln.

Liebes MS-Tagebuch … ?

MS-Symptome tauchen zu unterschiedlichen Zeiten mit verschiedenen Schwere­graden auf – und betreffen dabei individuell ebenso verschie­dene Körperbereiche. Die MS hat also sehr unter­schiedliche Anzeichen und so erscheint sie oft sehr willkürlich. Das sorgfältige Verfolgen Ihrer Symp­tome kann Ihnen und Ihren Ärzten Klarheit darüber ver­schaffen, welche Situationen MS-Symptome hervor­rufen oder verstärken oder wann Sie mit dem nächsten Schub rechnen können. Ein Symptom-Tagebuch hilft Ihnen dabei, die Verstän­digung mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin zu optimieren und Ihre Behand­lung an Ihre Erkrankung anzupassen.

Beobachten – aus Last wird Hilfe

Das hört sich nach einer Last an – tatsächlich ist aber genau dieses Betrachten der Symptome eine der wichtigsten Maß­nahmen im Umgang mit der Krankheit. Es erleichtert sowohl Menschen mit MS wie auch Ärzten die Krankheit besser zu verstehen, zu meistern und zu behandeln. Um die vielen Eindrücke und täglichen Erlebnisse mit der MS festzuhalten, ist ein Tagebuch besonders hilfreich.

Wofür ist ein Tagebuch wichtig?

Wohl jeder wird zustimmen, wenn man sagt: Die passende Behandlung ist das A und O bei einer MS. Die Frage ist, wie sich diese Behandlung finden lässt. Ein Tagebuch kann Basis­informationen dafür liefern, indem es Aufschluss über den Alltag mit Symp­tomen und Schüben gibt – etwa

• welche Symptome bei einem MS-Schub auftreten
• wie oft Symptome auftreten und wie lange sie anhalten
• ob Symptome in ihrer Ausprägung zu- oder abnehmen
• ob bestimmte Auslöser einzelne Symptome triggern (z.B. Stress, Wetter)
• wie groß die Abstände zwischen Schüben sind

Zusammen ergeben diese Punkte einen unglaublichen Informations­schatz. Sie können ihn dafür einsetzen, mit Ihrem Arzt die beiden wichtigsten Aspekte zu klären, die Ihre MS-Therapie überhaupt ausmachen:

• In welcher Krankheits­phase stehen Sie? (RRMS mit guter bzw. vollständiger Genesung von Schüben oder die zweite Phase, SPMS, mit zunehmender und anhaltender Beschwerde­ausprägung)
• Wie kann Ihre Therapie phasen­genau für Sie optimiert werden?

Information ist alles

Je besser Sie über Ihre Symptome informiert sind und diese einschätzen können, desto eher und besser lässt sich Ihr Krankheits­verlauf beeinflussen. Und das gilt längst nicht nur im Früh­stadium einer MS. Passgenaue Medika­tion kann auch bei SPMS helfen. Die SPMS (sekundär progredienten MS) ist gekennzeichnet durch eine Abnahme der Schub­häufigkeit, wodurch es zu einer langsamen Verschlech­terung kommt. Wichtig ist es hier das zentrale Nerven­system zu schützen, Schäden zu verlangsamen und Behin­derungen vorzubeugen.

Zusätzlich zeigen Studien, dass ein offener und informativer Austausch zwischen Ärzten und Patienten neben der Behandlung auch das Verhält­nis zwischen ihnen verbessert: Vertrauen wird aufgebaut, und das Umsetzen therapeutischer Maß­nahmen fällt Patienten leichter.

Schreiben schlägt der MS ein Schnippchen!

Informationen zu sammeln und sie weiterzugeben, ist also das A und O. Angesichts einer Krankheit, die das Gehirn angreift, wird es aber fast zur Herkules­aufgabe, sich immer alles akkurat zu merken und zu behalten. Wer soll das schaffen? Genau hier können Sie der MS allerdings ein Schnippchen schlagen. Die gute Nachricht lautet nämlich: Sie müssen sich gar nichts merken! Ganz im Gegenteil: Sie können alle Informa­tionen immer wieder vergessen – sobald Sie sie aufgeschrieben haben.

Tipps für richtiges Tagebuchschreiben

Tagebuchschreiben funktioniert nach dem Motto „Was man nicht im Kopf hat, hat man auf den Seiten“. In der Tat wird ein gut geführtes Symptom-Tagebuch (Sie können es aber auch anders nennen) zum Nachschlage­werk, wann immer Sie etwas über Ihre ganz persönliche MS-Geschichte wissen wollen. Diese Tipps helfen Ihnen, eine Schreib­praxis aufzubauen:

Elektronisch oder von Hand – beides geht. Sind Sie ein Handschrift-Typ, tut es ein kleines Heft oder Notizbuch, das Sie überall hin mitneh­men können und schnell zur Hand haben. Alternativ dazu empfehlen sich ein Online-Tagebuch (beliebt sind Anbieter wie monkee, diaro oder iDailyDiary) oder Apps, in denen Sie Ihre Symptome erfassen können.

Schreiben Sie täglich. Erst tägliche Notizen ergeben ein zuverlässiges Bild darüber, wie sich Ihre MS entwickelt – und wo etwas gut oder weniger gut läuft. Und: Ist es einmal eine Ange­wohnheit, läuft das Schreiben viel leichter.

Schreiben Sie detailliert. Darauf kommt es an: Datum, Uhrzeit eines Schubes, Art des Symptoms, bekannt oder unbekannt, Dauer und Abklingen (ja oder nein), Medika­mente und ihre Effekte auf ein Symptom, wahrnehmbare Symptom-Auslöser oder -Verstärker.

Belohnen Sie sich nach dem Schreiben. Sie leisten ganze (Schreib-)Arbeit – also tun Sie sich immer wieder mal etwas Gutes, und gönnen Sie sich einen kleinen Genuss, eine Pause oder einen schönen Gedanken.

Nicht der Typ fürs Tagebuch‑Schreiben?

Tagebuch schreiben – auch medizinische – sind nicht jedermanns Sache. Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass es zu viel Aufwand ist, sich an alle Details zu erinnern, Sie fühlen sich während dem Auftreten der Symptome oder danach nicht in der Stimmung oder Sie haben einfach nicht oft genug einen Laptop oder ein Notiz­buch zur Hand. Das ist völlig in Ordnung. Sie können auch klein anfangen.

Unser Tipp ist die MyTherapy App für MS. Hier können Sie in der Heute-Ansicht ganz einfach unter dem Reiter „Eintragen“ die „Symptomabfrage“ aufrufen. Aus einer vorgefertigten Liste wählen Sie mit ein paar einfachen Finger­bewegungen die richtigen Symp­tome aus. Speichern Sie Ihre Eingaben und beobachten Sie die Entwicklung Ihrer Symptome und MS-Schübe im automatisch generierten Gesundheits­bericht. Diesen können Sie sogar ausdrucken und gemeinsam mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin diskutieren, um Ihre Therapie anzupassen.

Vielleicht greifen Sie früher oder später doch zum Notiz­buch. Dann können Sie die MyTherapy-App weiterhin als Tagebuch-Begleiter verwenden. Sie erinnert Sie täglich ans Schreiben und erlaubt Ihnen, Ihre MS-Symptome und Stimmungen elektronisch zu speichern. So erhalten Sie Daten als Verlaufs­auswertung, die Ihnen Erkennt­nisse über die Zusammen­hänge zwischen Ihren Symptomen und Ihrer Umwelt liefern können.

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