In Deutschland leben über 200.000 Menschen mit Multiple Sklerose. Weltweit sind es Schätzungen zufolge rund 2,5 Millionen. Fast jeder hat schon einmal von MS gehört, doch es kursieren viele Halbwahrheiten über die Autoimmunerkrankung. Gerade wenn die Diagnose noch frisch ist, tauchen oft viele Fragen auf. Ärzte und MS-Schwestern sollten hierbei immer die erste Anlaufstelle sein. Eine individuelle Beratung ist vor allem auch deswegen unbedingt nötig, da kein Krankheitsverlauf dem anderen gleicht. Trotzdem oder gerade deswegen tauchen häufig Fragen auf. Wir haben uns einiger dieser Fragen angenommen und möchten dafür sorgen, dass ein wenig Licht ins Dunkel kommt.
1. Was passiert bei MS?
Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem das Zentrale Nervensystem (ZNS) des Körpers angreift. Dieses Zentrale Nervensystem besteht aus Nervenzellen, die elektrische Signale über Nervenfasern (sog. Axone) weiterleiten. Diese elektrischen Signale wiederum enthalten Informationen, die der menschliche Körper für unterschiedliche Funktionen, wie z.B. die Kontrolle der Motorik, die Atmung oder für Lern- und Erinnerungsvermögen, braucht. Damit die Signalweiterleitung möglichst schnell und präzise funktioniert, sind die Nervenfasern, ähnlich wie die Isolierschicht elektrischer Kabel, von einer schützenden Hülle (der Myelinscheide) umgeben. Bei MS sind einzelne Zellen des Immunsystems jedoch – aus bisher nicht bekannten Gründen – falsch programmiert und greifen eben diese isolierende Schicht der Nervenfasern an und beschädigen sie. Dabei entstehen Entzündungen, die vernarben können. Das führt dazu, dass die Informationsübertragung in den Nervenfasern gestört wird, was zu Beeinträchtigungen unterschiedlicher Art in verschiedenen Körperregionen führen kann.
2. Wieso heißt MS die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern?
So unterschiedlich wie die Menschen, die eine MS-Diagnose erhalten, so unterschiedliche sind auch die Verläufe der Krankheit. Der Verlauf der MS hängt insbesondere davon ab, in welchen Regionen im Gehirn und Rückenmark die Entzündungsherde liegen und wie groß diese sind. Beides wirkt sich auf die Informationsweiterleitung aus. Da diese Entzündungsherde von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind, kann keiner mit Gewissheit vorhersagen, wie die Multiple Sklerose im Einzelfall verlaufen wird – auch deshalb kann die Krankheit oft erst nach längerer Zeit mit Gewissheit diagnostiziert werden. Zwar sind verschiedene Symptome charakteristisch für eine MS. Diese müssen aber nicht immer und nicht zwingend gemeinsam auftreten. Multiple Sklerose wird deshalb auch die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern genannt.
3. Wie äußert sich MS?
Die ersten Anzeichen von MS sind meist Koordinations- oder Gefühlsstörungen wie Taubheit oder Kribbeln in den Gliedmaßen und am Rumpf oder auch krampfartige Lähmungen. Schon zu Beginn kann es recht häufig auch zu Sehstörungen kommen. Die Sicht ist dann, als würde man durch eine Milchglasscheibe oder einen Nebel schauen. Es kann auch vorkommen, dass man doppelt sieht oder Einschränkungen im Blickfeld feststellt. Ist dies der Fall, liegt eine Entzündung des Sehnervs, manchmal auch eine Lähmung der Augenmuskulatur, vor. Unter Umständen tritt auch Schwindel auf, der zusätzlich Übelkeit auslösen kann.
Auch die Muskelfunktion kann bei Multipler Sklerose gestört sein. Nicht immer tritt dieses Symptom bereits am Anfang auf. Oft entwickelt es sich aber im Verlauf der Erkrankung während eines Schubes. Es wird dann häufiger von Lähmungserscheinungen, Kraftlosigkeit oder steifen Gliedmaßen berichtet. Vor allem in den Beinen kann sich das bemerkbar machen. Diese fühlen sich dann schwer oder steif an oder als ob sie am Boden festkleben würden. Störungen des Gleichgewichts können die Folge sein, wenn das Kleinhirn von der MS betroffen ist. Durch Läsionen in dieser Region kann es auch zu Sprachstörungen wie einer verwaschenen Sprache kommen.
Viele Menschen mit MS sind außerdem oft schnell erschöpft und können sich schlechter konzentrieren als zuvor. Diese ungewöhnlichen Ermüdungserscheinungen werden auch als Fatigue bezeichnet. Im Verlauf der Erkrankung kann es außerdem zu Störungen der Blasenfunktion wie Harndrang, Inkontinenz oder Harnverhalt, in manchen Fällen auch zu Darmentleerungsstörungen sowie sexuellen Problemen kommen.
Die MS kann noch weitere Symptome wie Schmerzen oder Geschmacksstörungen hervorrufen. Da aber bei jedem Menschen verschiedene Bereiche in Mitleidenschaft gezogen werden, entstehen unterschiedliche Symptome, die nicht immer gleich stark ausgeprägt sind und auch wieder verschwinden können. Stellen Sie bei sich eines oder mehrere dieser Symptome fest, bedeutet das noch nicht, dass Sie tatsächlich MS haben. Erst nach verschiedenen Untersuchungen kann ein Arzt die Multiple Sklerose mit Gewissheit diagnostizieren.
4. Was ist ein Schub und wodurch wird er ausgelöst?
Entsteht ein neuer Entzündungsherd, äußert sich dies als Schub. Es treten dann die oben beschriebenen Symptome auf, die mindestens 24 Stunden anhalten und durch keine andere Erkrankung erklärt werden können. Um einen neuen Schub handelt es sich, wenn der letzte mehr als 30 Tage zurückliegt. Wodurch genau ein Schub ausgelöst wird, ist nicht ganz klar. Bestätigt ist aber, dass Faktoren wie Infektionen, hormonelle Umstellungen oder Stress eine Rolle spielen können.
5. Welche Formen von MS gibt es?
MS lässt sich grundsätzlich in zwei verschiedene übergeordnete Formen unterscheiden. Sie kann schubförmig (rezidivierend-remittierende) und chronisch-voranschreitend (progredient) verlaufen. 80 Prozent weisen zunächst einen schubförmigen Verlauf auf. Die Dauer eines Schubes kann sehr unterschiedlich sein und wenige Tage bis hin zu mehreren Wochen anhalten. Die Symptome können sich dabei wieder vollständig zurückbilden. Es ist allerdings auch möglich, dass Schäden zurückbleiben.
Die chronisch-voranschreitende Form kann in zwei Unterformen unterteilt werden: primär und sekundär progredient.
Die primär progrediente Form – also diejenige, die von Anfang an schleichend voranschreitet – und nur in circa 10 Prozent der Fälle auftritt, kennzeichnet sich dadurch, dass sich die Symptome von Beginn an verschlechtern. Schübe kommen hier nur selten vor, ebenso selten stellt sich eine Verbesserung des Krankheitsverlaufs ein. Doch auch eine zunächst schubförmige verlaufende MS kann in eine progrediente Form übergehen. Die Symptome bilden sich dann nicht wieder zurück und verschlechtern sich auch zwischen den Schüben. In diesem Fall spricht man von einer sekundär progredienten Form.
6. Was ist Fatigue und was kann ich dagegen tun?
Fatigue – extreme Müdigkeit beziehungsweise Erschöpfung – tritt in mehr als 50 Prozent der Fälle auf. Sie kann sich schon direkt nach dem Aufstehen oder bereits nach kleinsten Anstrengungen äußern. Fatigue kann im Zusammenhang mit MS als primäre oder sekundäre Form auftreten. Im ersten Fall ist die Ursache unklar. Es wird aber vermutet, dass es eine Folge davon ist, dass die Nervenschutzschicht geschädigt ist und Reize deshalb langsamer weitergeleitet werden, was vermutlich zu Ermüdungserscheinungen führen kann. Außerdem führen chronische Entzündungen, wie es bei MS der Fall ist, zu einer Schwächung der Nebennierenrinde, die dann Hormone, die sich auch positiv auf die Energie auswirken, nicht mehr ausreichend produziert.
Bei der sekundären Form steht die Erschöpfung in Zusammenhang mit anderen MS-Symptomen. Besondere Anstrengungen, die bei Muskelschwäche nötig sind, um gehen zu können, Sehstörungen oder auch Schlafstörungen bedingen Erschöpfungszustände und starke Müdigkeit.
Fatigue kann medikamentös behandelt werden. Zum Einsatz kommen dann Wirkstoffe wie Modafinil, Aminopyridine oder Amantadin.
Doch auch ohne Medikamente kann man etwas gegen Fatigue tun. Wichtig ist dabei vor allem, auf seinen Körper zu hören und ihm Ruhe zu gönnen. Häufige Pausen sind auch in Zeiten, in denen die Erschöpfung nicht mit voller Kraft zuschlägt, wichtig. Bestimmte Entspannungstherapien, Achtsamkeitsübungen oder Meditation können ebenfalls helfen, der Müdigkeit Herr zu werden. Grundsätzlich ist auch leichte sportliche Aktivität ratsam, da diese sich positiv auf das Immunsystem und das Wohlbefinden auswirkt.
7. Wie soll ich mit sexuellen Problemen und Blasenfunktionsstörung umgehen?
Multiple Sklerose kann sich auf das Liebesleben auswirken. Lustlosigkeit, Erektionsstörungen beim Mann und Lubrikationsstörungen bei der Frau oder auch Orgasmus- und Ejakulationsstörungen können direkte Folgen der MS sein, die durch neurologische Schädigungen entstehen.
Oft werden die Probleme nicht durch körperliche Einschränkungen verursacht. In vielen Fällen ist die Psyche der Grund dafür, dass die Lust zurückgeht. Es fällt diesen Menschen dann manchmal schwer, sich fallen zu lassen. Auch andere MS-Symptome wie Muskelschwäche oder Spastiken können Ursache für sexuelle Störungen sein.
Was aber tun, wenn das Liebesleben nicht mehr läuft wie erwünscht? Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber, auch wenn es Ihnen schwerfallen mag. Doch ihr Arzt kann Ihnen Medikamente oder technische Hilfsmittel verordnen, die ihr Sexualleben wieder in Schwung bringen können. Wichtig ist auch, mit Ihrem Partner über Ihre Ängste zu sprechen. Das hilft Ihnen, sich wieder mehr fallen lassen zu können. Auch eine therapeutische Beratung für Sie alleine oder als Paar, kann helfen, Ihre Probleme zu lösen.
Nicht nur auf das Liebesleben, sondern auch auf Blasen- und Darmfunktion kann sich die Multiple Sklerose auswirken, weil auch die hierfür zuständigen Nerven betroffen sein können. Häufiger Harndrang, Inkontinenz, verzögerte Blasenentleerung, oder Nachträufeln können Symptome sein. Auch diesem Problem kann mit Medikamenten entgegengewirkt werden. Daneben kann man auch aktiv selbst etwas unternehmen. Vorbeugende Toilettengänge, keine Unterdrückung des Harndrangs und trotz Inkontinenz ausreichende Mengen zu trinken, können die Probleme verbessern. Auch Beckenbodentraining, das Sie von einem Physiotherapeuten lernen können, ist empfehlenswert.
8. Ist MS vererbbar?
Wie MS genau entsteht und was sie auslöst, ist bis heute nicht geklärt. Es wird vermutet, dass erbliche und umweltbedingte Faktoren eine Rolle spielen. Trotzdem gilt MS nicht als Erbkrankheit. Haben Eltern also Multiple Sklerose, müssen Kinder diese nicht automatisch auch bekommen. Tatsächlich ist das Risiko nur geringfügig höher, an MS zu erkranken, wenn ein Elternteil MS hat. Festhalten lässt sich, dass Umweltfaktoren MS begünstigen können, wenn eine Prädisposition hierfür vorliegt. Um welche Umweltfaktoren es sich handelt, ist allerding nicht klar. So können bestimmte Viruserkrankungen eine Rolle spielen, die Ernährung oder auch der Vitamin-D-Haushalt.
9. Ist MS heilbar und wie sieht die Therapie aus?
Bei MS handelt es sich um eine chronische Autoimmunkrankheit, die bisher nicht heilbar ist. Die Therapie ist allerdings mittlerweile weit entwickelt und zielt darauf ab, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten. Die Therapie kann in drei Formen unterteilt werden:
Schubtherapie: Sie wird eingesetzt, wenn ein akuter MS-Schub zu behandeln ist. Ein Schub wird oft stationär in einer Klinik mit Kortikosteroiden, Kortikoiden oder Glukokortikoiden intravenös behandelt. Damit sollen die Schubdauer verkürzt und die Symptome abgeschwächt werden.
Basistherapie (Langzeitbehandlung): Das Fortschreiten der Erkrankung soll durch die Basistherapie verlangsamt werden. Es wird darauf abgezielt, die Schubhäufigkeit zu verringern und das Immunsystem zu normalisieren. Welche Medikamente hierfür eingesetzt werden, hängt davon ab, welche Form der MS vorliegt. In Frage kommen Immunmodulatoren oder Immunsuppressiva. Erstere dienen dazu, Immunreaktionen zu verändern, während zweitere die Aktivitäten des Immunsystems unterdrücken. Gängige Medikamente sind beispielsweise Interferone, Glatiramer-Azetat (GLAT), Teriflunomid oder Dimethylfumarat. Handelt es sich um eine hochaktive Verlaufsform der MS, werden auch Wirkstoffe wie Natalizumab, Fingolimod oder Alemtuzumab eingesetzt.
Symptomatische Therapie: Sie dient dazu, bestimmte Symptome gezielt zu behandeln. Spastiken, Blasenfunktionsstörungen, Schmerzen, Sehnerventzündungen aber auch Sprach- oder Schluckstörungen können mit Hilfe entsprechender Medikamente behandelt werden.
10. Wie wird die Diagnose gestellt?
Die endgültige Diagnose wird meist von einem Neurologen gestellt. Er berücksichtigt die Symptome, mögliche Vorerkrankungen und fragt auch die Krankheitsgeschichte von Verwandten ab. Eine neurologische Untersuchung, in der Gleichgewichtssinn, Beweglichkeit und Koordination überprüft werden, schließt sich an. Da es sich bei MS um eine Ausschlussdiagnose handelt, werden auch verschiedene Blutwerte bestimmt, die auf eine andere Erkrankung schließen lassen könnten.
Ein MRT, das mit einem Kontrastmittel durchgeführt wird, gehört meist zur Standarddiagnostik. Entzündungsherde im Gehirn und dem Bereich der Halswirbelsäule können damit erkannt werden.
Um die Diagnose zu stützen, wird häufig eine Nervenwasseruntersuchung mit Hilfe einer Lumbalpunktion durchgeführt. Im Nervenwasser finden sich dann bestimmte Immunzellen, Myelinbruchstücke und Antikörper. Diese Untersuchung alleine ist noch kein Beweis für Multiple Sklerose, kann aber wertvolle Hinweise darauf liefern und einen Verdacht untermauern.
Eine weitere Untersuchung zeichnet elektrische Spannungen in Muskel- und Nervenzellen, sogenannte evozierte Potenziale, auf. Durch die Messung von visuellen evozierten Potenzialen kann beispielsweise der Sehnerv untersucht werden, indem man auf ein rotes Kreuz schaut, das sich in einem Schachbrettmuster mit wechselnden Feldern befindet. Somatosensorische Potenziale können gemessen werden, indem Nerven in den Füßen und an der Hand elektrisch stimuliert werden und akustische evozierte Potenziale werden gemessen, um den Hörnerv zu überprüfen.
Erst wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen werden konnten, kann die Diagnose MS gestellt werden. Deshalb kann der Weg von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose sehr lang sein.
11. Wie wirkt sich MS auf Schwangerschaft und Mutterschaft aus?
Das Wichtigste vorweg: Sie müssen nicht auf Kinder verzichten, wenn Sie MS haben. Dieser Umstand bedeutet auch nicht, dass Sie Ihre Krankheit auf Ihr Kind übertragen, denn wie bereits erwähnt, ist Multiple Sklerose nicht erblich. Es spricht nichts dagegen ein Kind zu bekommen. Tatsächlich scheint es während einer Schwangerschaft sogar weniger Schübe zu geben. Danach steigt die Schubhäufigkeit allerdings meist wieder an.
Auch wenn MS kein Hindernis darstellt, um ein Baby zu bekommen, sollten Sie mit Ihrem Arzt über Ihren Kinderwunsch sprechen. Es ist beispielsweise ratsam, eine Schwangerschaft zu planen, wenn der letzte Schub schon eine Weile zurückliegt. Ihr Arzt wird außerdem mit Ihnen über die Medikation reden, denn Immunmodulatoren sollen in der Schwangerschaft nicht mehr eingenommen werden. Kommt es trotzdem zu einem Schub, kann aber beispielsweise Kortison verabreicht werden.
12. Soll ich mit meinem Arbeitgeber sprechen oder muss ich das sogar?
Sie sind nicht gezwungen, mit Ihrem Arbeitgeber über Ihre Multiple Sklerose zu sprechen, wenn sie sich nicht negativ auf Ihre Arbeit auswirkt. Sie sollten in diesem Fall gut abwägen, ob Sie Ihrem Chef und Ihren Kollegen von Ihrer MS erzählen möchten.
Je nachdem, welche Unternehmenskultur gelebt wird, könnte der Umstand Ihre Chancen auf Förderung und Weiterentwicklung beeinträchtigen oder aber positiv von Ihrem Umfeld aufgenommen werden. Ein offener Austausch über die Krankheit zeugt davon, dass Sie selbstbewusst damit umgehen und Ihrem Vorgesetzten gegenüber ehrlich sind. Dieser kann sich dann besser auf Ihre Situation einstellen und Ihnen mit verschiedenen Maßnahmen den Arbeitsalltag erleichtern. Sollte es nämlich doch einmal zu Einschränkungen kommen, sind Sie zum Beispiel schneller erschöpft, können Sie mit Ihrem Vorgesetzten über mögliche Erleichterungen, wie vermehrte Pausen oder die Möglichkeit zur Teilzeitarbeit, sprechen. So wird der Arbeitsalltag leichter und Sie stellen dennoch Ihre Leistung sicher.
Selbst wenn Sie schwerwiegende Beeinträchtigungen haben oder als schwerbehindert gelten, müssen Sie dies Ihrem aktuellen Arbeitgeber nicht mitteilen – es sei denn er fragt konkret danach. Können Sie oder andere aber in Gefahr geraten, wenn Sie durch Ihre MS so stark beeinträchtigt sind, dass Sie Ihre Arbeit nicht mehr ordnungsgemäß ausführen können, müssen Sie dies offenlegen. Im Fall einer Schwerbehinderung stehen Sie allerdings auch unter einem besonderen gesetzlichen Schutz. So muss Ihr Arbeitsplatz behindertengerecht eingerichtet werden und es besteht ein Sonderkündigungsrecht.
Bei einer Bewerbung müssen Sie die MS ebenfalls nicht erwähnen, sofern sie kein akutes Problem darstellt, dass sich negativ auf Ihre Leistung auswirkt. Wissen Sie allerdings, dass die Multiple Sklerose zum Problem wird und Ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigt, müssen Sie Ihren potenziellen Arbeitgeber davon in Kenntnis setzen. Andernfalls riskieren Sie nach der Einstellung eine Kündigung.
13. Ist MS tödlich?
MS ist keine Krankheit, die zwangsläufig im Tod endet. Grundsätzlich ist MS nämlich nicht tödlich. Statistisch gesehen ist die Lebenserwartung nur 6 bis 7 Jahre geringer als bei gesunden Menschen. Diese Statistik wird allerdings stark beeinflusst von den seltenen sehr schweren MS-Verläufen. Auch weitere Erkrankungen, der Lebenswandel und äußere Umstände beeinflussen die Lebenserwartung.
14. Was ist...
... Ataxie?
Bei Ataxie handelt es sich um eine Bewegungsstörung. Die Bewegungskoordination ist beeinträchtigt. Neben großen, können auch kleine Muskelgruppen betroffen sein, sodass die Ataxie das Gehen, Stehen oder aber feinmotorische Tätigkeiten betreffen kann.... ein Tremor?
Ein Tremor bedeutet unkontrolliertes Zittern in verschiedenen Schweregraden. Er muss nicht auf Multiple Sklerose hinweisen, sondern kann auch bei anderen Krankheiten wie einer Schilddrüsenüberfunktion, einer Gehirnentzündung, Parkinson, Morbus Wilson und weiteren auftreten.... Fatigue?
Chronische Erschöpfungs- und Müdigkeitszustände werden Fatigue genannt. Sie können im Verlauf der MS immer wieder auftreten.... das Uhthoff-Phänomen?
Oft wird davon berichtet, dass sich die Krankheit bei hohen Außentemperaturen verschlechtert. Durch erhöhte Körpertemperaturen – die eben auch durch hohe Außentemperaturen entstehen kann – nehmen Funktionsstörungen von Nerven, die bereits geschädigt sind, zu.
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