Multiple Sklerose kommt meist ziemlich unerwartet und trifft Menschen, die mit beiden Beinen im Leben stehen und Zukunftspläne schmieden. Was dann? Mit einer chronischen Krankheit umzugehen, deren Verlauf völlig unklar ist, kann einen ganz schön aus der Bahn werfen. So ging es auch den Bloggern, die wir in unserem Artikel vorstellen. Doch alle haben ihren ganz persönlichen Weg gefunden, mit der Multiplen Sklerose nicht nur zu leben, sondern ihr auch die Chance abzuringen, das Leben auf eine neue Art und Weise zu betrachten und lebensfroh und selbstbewusst in die Zukunft zu schauen. Dabei erleben sie die Sonnen- und Schattenseiten, die die Multiple Sklerose mit sich bringt, berichten, wie Sie mit ihrer MS umgehen, dabei positiv bleiben und auch mit der MS ein freies und selbstbestimmtes Leben leben.
Übrigens...
Unseren aktuellen Artikel über die besten deutschsprachigen MS Blogs finden Sie hier:
Multiple Sklerose: Diese 17 Blogger liefern Inspiration und machen Mut
Briefe an die MS
Heike führt eine, wie sie es nennt, eheähnliche Beziehung mit ihrer MS oder dem MistStück. Im Grunde ist ihre Beziehung harmonisch. Nur manchmal gibt es eben auch Meinungsverschiedenheiten und Krach. Deshalb schreibt Heike Briefe an ihre MS. Heike erklärt ihr, wie frustrierend ihre Fatigue-Attacken sind, was der alte Freund Kortison so anrichtet, während er die MS-Schübe positiv beeinflussen soll oder wie sie sich fühlt, wenn sie Untersuchungen wie z.B. ein MRT durchführen lässt. Obwohl die MS eine Spaßbremse sein kann, bedankt sich Heike auch bei ihr – dafür, dass sie durch das MistStück so viel Liebe aus ihrem Umfeld erfährt oder gelernt hat, besser auf sich zu achten. Lesenswerte Botschaften – nicht nur für MS-Patienten.
chronisch fabelhaft
Samira macht das, was sie auch ohne MS machen würde: Reisen, Sport, arbeiten und Freude am Leben haben. Durch ihre Multiple Sklerose steht sie dabei vielleicht manchmal vor größeren Herausforderungen als andere. Sie sieht das aber nicht als Hindernis, Spaß am Leben zu haben oder als Grund, sich zu verkriechen. Eine positive Einstellung hilft dabei, MS-Schübe, Kortisontherapien und auch den ein oder anderen Grübelanfall zu meistern. Genau das ist der Grund für Samiras Blog. Sie will anderen zeigen, dass Hindernisse dafür da sind, um übersprungen zu werden und das Leben mit MS fabelhaft sein kann – chronisch fabelhaft eben. Was den Blog besonders macht: Nicht nur seine ehrlichen Artikel und die wunderschönen Fotos, sondern vor allem die Lebenslust und positive Einstellung von Samira, denn „gesund sein ist vor allem eines: Kopfsache, Baby!“
Deine Christine
Der Blog von Christine soll „unterhalten, Spaß machen, aufklären, ein wenig Licht ins Dunkel bringen und motivieren, aktiv zu werden.“ Und Christine weiß, wovon sie spricht, denn sie lebt bereits seit 30 Jahren mit MS. Auf ihrem Blog schreibt sie über alles, was ihr im Alltag mit der MS begegnet. Dabei nimmt sie sich den verschiedenen MS-Symptomen an, spricht darüber, wie der Alltag durch Rollstuhl und Behindertenausweis erleichtert werden kann und nimmt kein Blatt vor den Mund. Auf Christines Blog findet jeder, der sich für das Leben mit MS interessiert, Themen, die ihn gerade beschäftigen und Beiträge, die aufbauen und aufklären.
www.deinechristine.wordpress.com
Leben und arbeiten mit Multiple Sklerose
Birgit führt ein fast normales Leben. Fast. Denn seit 2005 weiß sie, dass sie Multiple Sklerose hat. Die Diagnose hat sie wie ein Schatten verfolgt und ihr Leben verändert. Doch mittlerweile weiß Birgit, dass kein Verlauf dem anderen gleicht und MS nicht gleichbedeutend mit einem Leben im Rollstuhl ist. Wichtig ist es, den richtigen Umgang mit der Diagnose zu finden und zwar ganz individuell. Dass sie das geschafft hat, zeigt Birgit auf ihrem Blog, den sie mit und über Multiple Sklerose schreibt. Einschüchtern lässt sie sie nicht, weder von ihrer Erkrankung, noch von Menschen, die gut gemeinte Ratschläge geben wollen. Birgits Rat an alle, die MS haben: Informieren, orientieren und das Leben weiterleben. Denn auch wenn das Leben mit MS anders ist, als es vorher war, ist es eben immer noch eines: fast normal.
leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de
Fitness, Food & MS
Jule ist es wichtig, anderen MS-Patienten eine positive Einstellung zu vermitteln. Denn zu viel Panik und zu viele Unwahrheiten werden verbreitet, die besonders kurz nach einer Diagnose verwirren und verängstigen können. MS „ist nicht das Schlimmste, was dir hätte in deinem Leben passieren können“, stellt Jule klar. Trotzdem ist es wichtig, das Leben positiv zu beeinflussen. Dabei hilft Jule, indem sie sowohl über gesunde Ernährung, als auch Sport und Fitness bloggt, Rezepte zusammenstellt, darüber berichtet, ob Dinkel eine gute Alternative ist oder welche Fette denn tatsächlich gesund sind. Zwischendurch schreibt Jule über ihren Alltag mit MS, macht anderen Mut, und schickt ihnen „den ein oder anderen positiven Sonnenstrahl“.
Frauenpower trotz MS
Caro hat ihre Diagnose bereits 2004 bekommen. Ein Jahr später wurde sie berentet. Für sie kein Grund aufzugeben oder den Humor zu verlieren. Stattdessen taten sich neue Möglichkeiten auf und Caro begann zu bloggen. Nicht nur auf ihrem Blog finden andere MS-Patienten Tipps, die helfen, besser mit MS umzugehen. In vielen Büchern schreibt sie über gesunde Ernährung bei MS, spricht Angehörige an, die sich plötzlich mit der Pflege einer nahestehenden Person konfrontiert sehen und bietet Ratgeber an, die auch unangenehme Themen wie Störungen mit der Blasenfunktion oder andere MS-Symptome ansprechen.
Kleine graue Wolke
Während ihres Medienproduktionsstudiums hat Sabine die Diagnose MS erhalten, womit auch der Name für ihren eigens produzierten Film und ihren Blog geboren waren. Mit beidem will sie vor allem andere Menschen inspirieren, sie begleiten und zeigen, dass auch mit MS alles geht – manchmal eben nur ein bisschen anders. Kleine graue Wolke ist kein Blog, bei dem die Multiple Sklerose ihre bedrohlichen Schatten auf das Leben der Autorin wirft. Vielmehr spüren Leser die Lebensfreude von Sabine, erleben mit und durch sie aufregende Dinge und begleiten sie auf ihrer Reise durch die Welt und zu sich selbst. MS ist zwar immer da, aber eben nur eine kleine graue Wolke am blauen Himmel und keine große, bedrohliche Gewitterfront.
Lara Kristin
Lara Kristin zeichnen vor allem ihre Neugierde, ihr Mut und ihr Hunger auf Abenteuer aus. Denn kurz nach ihrer MS Diagnose hat sie ihre Koffer gepackt und ist für eine längere Zeit nach Asien gereist. Um ihre Abenteuer festzuhalten und anderen Mut zu machen, ihre Ziele zu verfolgen, hat Lara Kristin ihren Vlog ins Leben gerufen. Dabei hält sie ihr Leben nicht in Texten, sondern in Videos fest und stellt sich Fragen ihrer Abonnenten auf YouTube. Doch nicht nur über all die positiven Momente berichtet sie, sondern auch von den Herausforderungen, die das Reisen mit MS mit sich bringen kann – und wieso sie sich trotzdem nicht unterkriegen lässt. Persönlich, emotional und voller Abenteuer – das ist der YouTube Kanal von Lara Kristin.
Mama Schulze
Mama Schulze, JuSu, bloggt seit 2012 über ihren Alltag. Dieser besteht aus den täglichen Herausforderungen, kleinen und großen Verrücktheiten und Glücksmomenten, die das Leben mit drei Kindern und Berufstätigkeit so mit sich bringt. Und dann ist da auch noch die MS, die 2010 – kurz vor der ersten Schwangerschaft – bei JuSu diagnostiziert wurde. Dass das Leben mit einer chronischen Krankheit aber keineswegs ein einziger Leidensweg ist oder gar alles andere in den Schatten stellt, zeigt JuSu eindrucksvoll. Im Gegenteil: Der Blog regt zum Lachen und Nachdenken an, zeigt wie Familien nicht nur Beruf und Kinder, sondern eben auch Beruf, Kinder und eine chronische Erkrankung wie MS unter einen Hut bringen können. JuSu macht Mut, schreibt über Themen, die alle Mütter und Väter umtreiben und berichtet auch davon, wie es ist, den Alltag als Mutter mit MS zu wuppen und dabei ein bereicherndes, glückliches, schönes und „fast normales Leben“ zu führen.
Marie Garroth – immer leben
„Zielstrebig, glücklich, diszipliniert und entspannt“ statt „schneller, höher, weiter“, so lebt Marie, genannt Maui. Die lebensfrohe Musikerin hat MS seitdem sie 15 ist. Kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken und sich zu verkriechen. Denn Marie tut, was sie liebt: Sie ist freiberufliche Komponistin, Songschreiberin und Musikerin. Was sie ganz klar zeigt: Es gibt kein „trotz MS“. Multiple Sklerose ist auch für Marie kein Zuckerschlecken aber noch lange kein Grund, das Leben nicht in vollen Zügen zu genießen, glücklich zu sein, zu lachen, zu singen und Spaß zu haben. Auch auf ihrer Facebook-Seite sieht man das und kann sich von Maries Lebensfreude anstecken lassen – das gilt übrigens auch für Menschen, die keine MS haben.
MS Jeannedarc
Anfangs dachte Claudia noch, sie müsse immer stark sein. Mittlerweile hat sie erkannt, dass Ängste und Sorgen vollkommen in Ordnung und normal sind, wenn man Multiple Sklerose hat. Nach sehr langer Zeit und innerem Kampf hat sie die Krankheit mittlerweile akzeptiert. Den Tipp, den sie anderen gibt, beherzigt sie aber auch selbst: Nicht aufgeben, denn „die innere Haltung ist mega wichtig die Dinge aus der richtigen Perspektive zu sehen.“ Dabei ermuntert sie auch andere dazu, sich Dritten gegenüber mitzuteilen, sich zu öffnen, Dinge zu machen, die einem guttun und schreibt darüber, was ihr selbst die innere Stärke bringt. Dabei sind Yoga und eine gesunde Ernährung genauso wichtig wie positive Gedanken.
Blog nicht mehr verfügbar
Morgen kann ich fliegen
Julia möchte mit ihrem Blog aufklären. Deshalb richtet sie sich damit nicht nur an Menschen mit MS, sondern auch an Angehörige und Freunde, an Kollegen, Bekannte und alle anderen, die sich mit MS beschäftigen. Denn es gilt, Vorurteile abzubauen und Missverständnissen vorzubeugen. Dabei beschreibt Julia nicht nur ihren Alltag mit MS und alle Hürden, denen sie sich stellen muss, sondern auch davon, wie schön ihr Leben auch mit MS ist und woher sie ihre Kraft nimmt. Detailliert berichtet Julia auch von einer neuen Therapieform, die sie derzeit ausprobiert. Bei der aus Brasilien stammenden Therapie wird hochdosiertes Vitamin D eingenommen. Gespannt, wie die Therapie bei Julia wirkt? Dann ab auf ihren Blog.
morgen-kann-ich-fliegen.simplesite.com
Multiple Arts
Heike bloggt nicht nur über ihr Leben mit MS. Sie schreibt auch Bücher, befüllt erfolgreich einen YouTube Kanal und teilt ihre Kunstwerke mit ihren Lesern. Blog und Bücher sind gefüllt mit Geschichten und Texten, die vom Alltag mit MS handeln, Heikes ganz persönliche Reise zum Glück beschreiben und Tipps enthalten, wie es sich auch mit MS durch das Leben tanzen lässt. Dabei kommt vor allem eines nicht zu kurz: Heikes Kreativität, die sich nicht nur in ihren Büchern zeigt, sondern auch in Form von Gemälden auf Leinwänden oder Holz. Damit lebt sie nicht nur ihre Leidenschaft aus, sondern öffnet auch anderen MS-Patienten eine neue Perspektive, sich auszuprobieren und ihre Passion und ganz eigene Therapieform zu finden, um besser mit der chronischen Erkrankung umgehen zu können. Und wer mal nicht in der Stimmung ist, Beiträge zu lesen, kann sich auf Heikes YouTube Kanal auch ihre Videos anschauen.
Meine Erlebnisse im Altenheim
Als Katrin nach mehreren MS-Schüben in Pflegestufe 2 eingestuft wird und außerdem einen Rollstuhl braucht, wird sie 2013 vom Krankenhaus direkt ins Altenheim (Pflegeheim) gebracht. Denn selbstständig leben ist ihr nicht mehr möglich. Dort ist sie – Jahrgang 1967 – zu diesem Zeitpunkt, die mit Abstand jüngste Bewohnerin, bekommt aber die nötige Hilfe im Alltag. Ihren Blog nutzt Katrin als Tagebuch, in dem sie ihre täglichen Erlebnisse festhält. Außerdem sieht sie in ihm ihre neue Aufgabe, über ein Leben im Altenheim „live“ zu berichten und somit Aufklärungsarbeit zu leisten. Bastel- und Malstunden in der Ergotherapie gehören genauso dazu, wie Gedanken zum Alltag im Altenheim, die Vorlesestunden, mit denen Katrin die anderen Bewohner begeistert oder Kurioses, Lustiges und Schönes, das sie mit den älteren Herrschaften erlebt, die auch gerne eine Anekdote aus ihrem Leben preisgeben.
Schmetterlingsdomteurin
Die Schmetterlingsdomteurin ist Eva, die sich schon bei ihrer Mutter mit MS auseinandersetzen musste. Eva übernimmt Verantwortung für ihr Leben und hat sich auf eine Reise zu sich selbst begeben. So stellt sie sich immer wieder die Frage: „Was möchten mir die Symptome sagen und was brauche ich, damit ich sie verstehe?“ Jeden Tag aufs Neue muss Eva deshalb fliegen lernen – wie ein Schmetterling. Darüber berichtet sie nicht nur in Form von Gedichten, Blogbeiträgen und Fotos, sondern auch in ihrem gleichnamigen Buch. Darin beschreibt Eva anschaulich und so, als wäre man selbst dabei, von ihrer MS-Diagnose und davon, wie die Diagnose ihr Leben als junge Mutter verändert hat. Seitdem hat sich viel getan, an dem sie ihre Leser gerne teilhaben lässt, die sie nicht nur zum Nachdenken, sondern auch zum Schmunzeln bringt.
www.schmetterlingsdompteurin.de
Schubrakete
Chris beschäftigt sich jeden Tag mit MS. Er hat sie nicht nur selbst, sondern liest viel über die chronische Erkrankung und schreibt über seine Erfahrungen mit ihr. Selbst auf der Suche nach Erfahrungsberichten, hat sich Chris nach einer mageren Ausbeute dazu entschlossen, einen eigenen Blog ins Leben zu rufen, um anderen die Angst vor MS und der Therapie zu nehmen. Deshalb schreibt er über Lemtrada-Infusionen mit ihren Wirkungen und Nebenwirkungen, gibt wertvolle Tipps und berichtet über seine Kontrolluntersuchungen, MRTs und Erfahrungen mit Ärzten. Vor allem aber zeigt Chris, dass man mit MS ein selbstständiges Leben führen und sportlich aktiv sein kann – auch als Marathonläufer. Denn er sieht die Multiple Sklerose „eher als Aufgabe und nicht als Hürde.“
Snuselswelt
„Ein aufdringlicher, extrem egozentrischer Verwandter, der ungefragt bei mir eingezogen ist und nicht wieder auszuziehen gedenkt.“ Das ist MS für Christina. Die „olle Tante“ äußert sich bei ihr als primär progrediente Form (PPMS), die schleichend verläuft. Auch wenn es Tage gibt, an denen die Multiple Sklerose Christina das Leben schwer macht, hat sie ihren Humor nicht verloren. Mit der perfekten Mischung aus Ironie und Ernsthaftigkeit schreibt Christina über ihren Alltag, ihr Leben mit MS und ihre Reise durch Absurdistan, womit sie alle seltsamen, lustigen oder eben absurden Reaktionen ihrer Mitmenschen auf die „olle Tante“ meint.
Staublos
Katarina will zeigen, „wie man mit einer chronischen Krankheit den Alltag mit seinen Höhen und Tiefen meistern kann“ und tut genau das mit ihrem Lifestyle MS Blog, in dem es um ihren Alltag, ihre Familie und das Leben ganz allgemein geht. Ganz natürlich und selbstverständlich schreibt Katarina über Kindererziehung, Zweifel, ob dabei auch alles richtig läuft, über die Ups und Downs in ihrer Woche und darüber, wie ihre MS therapiert wird und wie es ihr dabei geht. Damit teilt sie mit anderen MS-Patienten wertvolle Erfahrungen zu MS im Allgemeinen und zeigt gleichzeitig, dass ein Leben mit MS eben ganz normal ist, es Tiefen aber auch vielen Höhen hat und ein „erfülltes und zufriedenes Leben“ möglich ist.
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