Zwischen 20 und 40 Jahren tritt die MS meist auf – ein Alter, in dem viel passiert: Studium, berufliche Entwicklung, Familienplanung. Wenn dann eine chronische Erkrankung festgestellt wird, kann das ein ziemlicher Schock sein. Viele MSler fühlen sich erst einmal aus der Bahn geworfen und fragen sich, wie es jetzt weitergeht. Multiple Sklerose wird nicht umsonst die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern genannt, da kaum ein Verlauf dem anderen gleicht. Nicht vorhersehen zu können, wie sich die Krankheit entwickeln wird, macht durchaus Angst. Gleichzeitig kann diese Unberechenbarkeit aber auch ein Ansporn sein, seine Ziele jetzt erst recht zu verfolgen. Die 17 Blogger, die wir hier vorstellen, haben ihren ganz eigenen Weg zum Umgang mit der Diagnose MS gefunden. Lesen Sie, wie es ihnen ergangen ist und lassen Sie sich von ihnen inspirieren.
Chronisch fabelhaft
Anfang 20 war Samira, als für sie kurzzeitig die Welt zusammenbrach: Sie bekam die Diagnose Multiple Sklerose. Fragen über Fragen, Broschüren und Informationen, die diese beantworten sollten, das Gefühl der Hilflosigkeit aber noch schlimmer machten. Bis Samira beschloss, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen. Auf ihrem Blog zeigt sie, dass MS nicht heißt, dass das Leben ab sofort schlecht ist oder dass man von einem Tag auf den nächsten ein anderer Mensch ist. Samira ist zwei Jahre lang gereist und hat sich mit ihrem Blog und zwei Büchern selbstständig gemacht. Auf chronisch fabelhaft möchte sie ihren Lesern das Gefühl vermitteln, dass jeder solche Träume erfüllen kann – egal, unter welchen Umständen. Sie schreibt deshalb darüber, wie sie es schafft, das Positive zu sehen, berichtet aber auch ungeschönt über ihre MS-Schübe, die Kortisontherapien oder die ein oder andere emotionale Tiefphase. Doch danach folgt wieder ein Hoch, denn „gesund sein ist vor allem eines: Kopfsache“, sagt Samira und berichtet von ihrem chronisch fabelhaften Leben.
Deine Christine
Christine ist eine lebenslustige, humorvolle und vor allem positive Frau. Und sie hat MS. Das ist aber nichts wovon sie sich entmutigen lässt. Sie lebt seit über 30 Jahren mit der Erkrankung. Anfänglich schlummerte die MS 13 Jahre lang und meldete sich nach einem Schicksalsschlag lautstark zu Wort und hat ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt. Betroffene, Angehörige oder Menschen, die sich einfach nur interessieren und informieren wollen, sind bei Christine genau richtig, denn sie weiß, wovon sie spricht oder schreibt. Sie berichtet auf ihrem Blog ,wie ihr Alltag mit MS aussieht und wie sie mit Einschränkungen umgeht. Wie es ist, ein Hilfsmittel, z.B. einen Rollator oder einen Rollstuhl, zu nutzen, welche Symptome auftreten können und wie man mit ihnen umgehen kann. Christine ist häufig unterwegs. Sie nimmt den Leser auf ihre Reisen mit und berichtet über barrierearme Hotels und Sehenswürdigkeiten. Sie beschreibt alles aus der Sicht eines Rollstuhlfahrers. Christine möchte ihren Lesern immer einen MEHR-WERT bieten. Hindernisse sind da, um überwunden zu werden. Gemäß ihrem Motto: Da geht noch was, nur anders, lässt sie sich von Hindernissen nicht aufhalten. Das ist ihre Botschaft, die sie vorlebt und die andere von ihr lernen können.
Fast normal! mein Leben mit Multipler Sklerose – MS!
Mann, Haus, Kater – das gehört alles zum fast normalen Leben, das Birgit führt. Warum es nur „fast“ normal ist? Weil Birgit seit 2005 weiß, dass sie Multiple Sklerose hat. Kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Birgit hat ihren Weg gefunden, mit MS umzugehen und lebt aktiv mit der Krankheit. Das bedeutet, dass sie nicht nur ihren Blog schreibt, sondern auch beruflich viel auf Reisen ist, als Patient Advocate (Patientenvertreter) in verschiedenen Gremien über die Erkrankung aufklärt und so anderen Menschen, die die Diagnose MS bekommen haben, Mut macht. Jeder Krankheitsverlauf ist anders – nicht umsonst bezeichnet man MS als Erkrankung der 1.000 Gesichter. Deshalb bedeutet MS nicht, dass man zwingend sein Leben im Rollstuhl verbringen muss – und selbst dann kommt es immer darauf an, wie man mit dieser Situation umgeht. Birgit hilft ihren Lesern dabei, sich nicht von der Krankheit einschüchtern zu lassen und ihr Leben weiterhin zu genießen. Auch wenn das Leben mit MS anders ist, als es vorher war, ist es eben immer noch eines: fast normal.
www.leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de
Fitness, Food & MS
Mit Ihrem Blog Fitness, Food & MS kämpft Jule für mehr Aufklärung über Multiple Sklerose. Betroffene, die die Diagnose MS erhalten, sollen nicht durch Unwahrheiten verwirrt und verängstigt werden. Sie selbst weiß, wie sich das anfühlt: Also ob einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Jule räumt mit Vorurteilen auf, liefert Informationen zu verschiedenen Symptomatiken der MS und wie die Diagnose das Leben verändern kann. Sie schreibt aber vor allem darüber, was Menschen mit MS tun können, um die Therapie selbst positiv zu beeinflussen. Gesunde Ernährung und Sport sind deshalb ein wichtiger Teil in Jules Leben. Ihre Erfahrungen und Tipps gibt sie gerne an ihre Leser weiter. Neben Berichten über ihren Alltag finden Leser vor allem gesunde und leckere Rezepte oder beispielsweise Tipps, welche Lebensmittel sich positiv auf die Entzündungswerte auswirken können. Auch eine Reihe zu den verschiedenen Basistherapien von MS hat Jule in Zusammenarbeit mit Ihren Lesern geschrieben. Die Beratung von Menschen mit MS liegt Jule so sehr am Herzen, dass sie sich mittlerweile nicht mehr nur auf ihren Blog beschränkt, sondern als Coach zu den Themen Sport und Ernährung berät.
Frauenpower trotz MS
Ein Jahr nach ihrer MS-Diagnose wurde Caro berentet. Das klingt nach einem schweren Schicksalsschlag, doch Caro nutzte die Chance und begann zu schreiben – und stellte dabei fest, dass das Schreiben für sie Therapie ist. Neben ihrem Blog gibt es von Caro auch Bücher, die sich sowohl mit MS als auch verwandten Themen wie Ernährung und Depression beschäftigen. Ehrlich und mit viel Humor geht Caro mit der Erkrankung um und teilt ihre Erfahrungen, um anderen zu helfen. Ob es sich dabei um Menschen mit MS, deren Partner oder Kinder handelt – sie bringt allen die Krankheit näher, liefert viele Einblicke und Informationen und beschäftigt sich auch mit Themen wie Blasenschwäche, über die sie ebenso aufklärt und Hilfestellung gibt. Caro teilt auch, wie sie ihren eigenen Rhythmus gefunden hat, der ihr guttut, und wie sie ihre Sichtweise geändert hat, um die MS akzeptieren zu können. Auch für Ihre MS-betroffenen Leser wünscht sie sich, dass die MS vom Gegner zum Wegbegleiter wird.
Garnichtkrank
Gina hat als Freiberuflerin und zweifache Mama mit Mann und Hund alle Hände voll zu tun. Da kann man gar nicht krank sein – aber das sieht die Multiple Sklerose anders. Trotzdem steht für Gina nach der Diagnose fest, dass sie weiter selbstständig arbeiten will, trotz unbezahlter Krankheitstage. Denn nur mit dieser Flexibilität kann sie sich vorstellen, weiterhin alles unter einen Hut zu bekommen. Während andere Blogger beschreiben, wie die MS sie aus einer Bahn in die andere lenkt, schreibt Gina, wie ihr Leben so weit wie möglich gleichbleiben soll. Auch wenn ihr durchaus bewusst ist, dass es nicht mehr so sein kann, wie es einmal war. Dabei hinterfragt die MS (und Gina manchmal auch) ihre Entscheidungen, und meldet sich unter anderem mit Ganzkörper-Schmerzen und kraftlosen Armen. Mit trockenem Humor und ohne in Selbstmitleid zu versinken beschreibt Gina nicht nur jene Symptome, sondern auch die Situationen, in denen sie von ihnen herausgefordert wird – ob sie nun gerade Cello spielen lernt oder versucht, einen fast Zweijährigen anzuziehen, der doch sehr viel lieber unbekleidet wäre.
Kleine graue Wolke
Mitten im Studium, den Abschluss fest vor Augen – das war der Zeitpunkt zu dem Sabine erfuhr, dass sie MS hat. Wie ein Schlag war das damals für sie. Doch als Studentin der Medienproduktion machte sie ein Projekt daraus und verarbeitete gleichzeitig die Diagnose dadurch. Der Film „kleine graue Wolke“ und der gleichnamige Blog wurden geboren. Beides ist dazu da, um die Erkrankung zu verarbeiten, aber vor allem auch, um anderen Menschen Mut zu machen, sie zu inspirieren und ihnen zu zeigen, dass man auch mit MS alles erreichen kann. Mittlerweile beschäftigt sich Sabine nicht mehr nur mit der Außenwelt, die sie verfilmen kann, sondern mit dem „Inneren“. Mit Meditation und Ayurveda hat sich Sabine auf eine Reise zu sich selbst begeben. Damit tut sie nicht nur ihrem Geist und ihrem Körper etwas Gutes, sondern sieht auch die Multiple Sklerose mit anderen Augen. „Die kleine graue Wolke hat sich aufgelöst in etwas Größeres, Unendliches, Wunderschönes,“ sagt Sabine heute.
Lara Kristin
Während andere sich nach einer Diagnose wie Multiple Sklerose anfangs oft verkriechen, hat Lara ihre Koffer gepackt und sich auf in die Welt gemacht. Dabei handelte es sich nicht nur um einen Kurzurlaub, um einmal den Kopf frei zu bekommen – Lara ist langfristig nach Asien gegangen und reist dort seit mehreren Jahren mit kleinen Unterbrechungen. Auf ihrem YouTube Kanal nimmt sie uns auf ihren Reisen mit und teilt ihre Eindrücke, von den Sehenswürdigkeiten bis hin zum leckeren Essen. Die MS macht jedoch keine Pause, bloß weil Lara nicht in Deutschland ist. Ihre Realität mit Multiple Sklerose zieht sich wie ein roter Faden durch ihre Videos: Lara erzählt, wie sie zum Beispiel beim Reisen mit einem Schub klarkommt, oder wie sie ihre Medikamente im Ausland bekommt. In ihrem Vlog widmet Lara auch ganze Beiträge der MS, stellt sich den Fragen ihrer Zuschauer, erzählt offen und ehrlich, wie es ihr mit ihren Therapien ergeht und macht anderen MSlern Mut.
Mama Schulze
JuSu – das ist Mama Schulze, die bereits seit 2012 bloggt. Wie der Name des Blogs schon sagt, dreht er sich nicht nur um JuSu selbst, sondern auch um ihr Familienleben und den Spagat zwischen Job und Familie. Kurz vor der ersten Schwangerschaft mit der liebevoll genannten MaxiSchnecke erfuhr JuSu von ihrer MS-Diagnose. Danach kamen noch die MiniSchnecke und der Schneckerich hinzu. Allein diese Tatsache kann anderen Frauen, die einen Kinderwunsch und MS haben, Mut machen. Mütter und Väter, die MS haben, oder deren Partner MS haben, können sich bei Mama Schulze Tipps holen und sich inspirieren lassen, wie sich der Alltag mit MS gestalten lässt und sehen, dass das Leben auch mit Multipler Sklerose glücklich, schön und fast ganz normal sein kann. Denn auch wenn es berufstätig, zu fünft und mit MS chaotisch werden kann und JuSu manchmal an ihre Grenzen kommt, teilt sie auf ihrem Blog viele Glücksmomente mit ihren Liebsten.
Gedankenstriptease
Claudia ist eine Mutmacherin. Das liegt ihr besonders, weil sie durch ihre Sensibilität viel Empathie mit ihren Mitmenschen empfindet. Da liegt auch die Entscheidung Nahe, sich als psychologische Beraterin ausbilden zu lassen. Wenn man jedoch auf Claudias Blog liest, was sie schon alles durchgemacht hat (mal ganz von der Multiple Sklerose-Diagnose abgesehen), ist es besonders bewundernswert, dass sie so viel Mitgefühl und Positivität übrighat. Das heißt aber nicht, dass sie die MS schönredet oder glaubt, dass man sie "wegzaubern" kann. Sie traut sich also auch an ein Tabu-Thema wie sexuelle Störung ran, weil sie ein unbestreitbares Symptom ihrer MS ist und nicht unter den Teppich gekehrt werden sollte. Schließlich hätte es ihr auch selbst geholfen, Erfahrungsberichte zu lesen und herauszufinden, wie andere damit umgehen. "Kopf hoch meine Lieben, es gibt keine Probleme, nur schlechte Lösungen", ist Claudias Devise.
Multiple Arts
Multiple Sklerose nervt – das sagt Heike geradeheraus. Ihr Blog beschreibt ehrlich und aufrichtig, wie es ist, mit MS zu leben. Doch wer denkt, dass das Leben immer nur anstrengend ist, weil die Multiple Sklerose eben nervt, liegt falsch. Immerhin ist Heike kreativ – auch inspiriert durch die Krankheit – und bringt neben den Texten auf ihrem Blog auch Bücher und Kunstwerke hervor, die sie gerne teilt. Geschichten und Berichte, die vom Alltag mit MS handeln, Heikes ganz persönliche Reise zum Glück beschreiben und Tipps enthalten, wie es sich auch mit MS durch das Leben tanzen lässt. Wer nicht nur von Heike lesen, sondern sie auch sehen möchte, kann sich auf ihrem YouTube Kanal umschauen. Auch hier erzählt sie, wie es ist, mit der chronischen Erkrankung zu leben und eröffnet anderen Menschen, die MS haben, eine neue Perspektive, sich auszuprobieren und ihre Passion und ganz eigene Therapieform zu finden, um besser mit der Multiplen Sklerose umgehen zu können.
Meine Erlebnisse im Altenheim
Katrin ist Jahrgang 1967 und lebt im Altenheim. Als sie dort einzieht ist sie mit Abstand die jüngste Bewohnerin. Die Multiple Sklerose, die sie seit 1994 hat, hat sie zu diesem Entschluss gebracht. Ab 2012 ist die MS rasant vorangeschritten und hat dafür gesorgt, dass Katrin nach mehreren Schüben im Jahr 2013 in Pflegestufe 2 eingestuft wurde. Auch ein Rollstuhl ist seither ihr Begleiter. Ein selbstständiges Leben, wie sie es vorher kannte, ist seitdem nicht mehr möglich. Ihr Umzug in ein Altenheim heißt für Katrin aber noch lange nicht, dass sie sich der Krankheit beugt. Denn nun hat sie Hilfe im Alltag und kann trotzdem Tätigkeiten nachgehen, die ihr Freude bereiten. Hierzu gehört auch das Schreiben ihres Blogs, den sie als Tagebuch nutzt aber auch als Bericht für andere Menschen, die MS haben. Sie zeigt darin, dass es zwar schlechte Tage gibt aber eben auch schöne Momente, viel Spaß und dass es im Altenheim alles andere als langweilig oder gar trist ist. So nutzt sie den Blog, um über ihr Leben im Altenheim „live“ zu berichten und damit auch Aufklärungsarbeit zu leisten. Bastel- und Malstunden in der Ergotherapie gehören genauso dazu, wie Gedanken zum Alltag im Altenheim, die Vorlesestunden, mit denen Katrin die anderen Bewohner begeistert oder Kurioses, Lustiges und Schönes, das sie mit den älteren Herrschaften erlebt, die auch gerne selbst eine Anekdote aus ihrem Leben preisgeben.
Schubrakete
Nachdem Chris seine Diagnose erhalten hat, hat er sich selbst auf die Suche nach Erfahrungsberichten gemacht. Da er aber nur wenige gute und informative Beiträge gefunden hat, hat sich Chris dafür entschieden, einen eigenen Blog ins Leben zu rufen, um anderen die Angst vor MS und der Therapie zu nehmen. Deshalb schreibt er über Infusionen mit ihren Wirkungen und Nebenwirkungen, gibt wertvolle Tipps und berichtet über seine Kontrolluntersuchungen, MRTs und Erfahrungen mit Ärzten. Vor allem aber zeigt Chris, dass man mit MS ein selbstständiges Leben führen und sportlich aktiv sein kann – auch als Marathonläufer. Denn er sieht die Multiple Sklerose „eher als Aufgabe und nicht als Hürde.“
Snuselswelt
Christina beschreibt ihre MS recht eindrucks- und humorvoll. Für sie ist sie „ein aufdringlicher, extrem egozentrischer Verwandter, der ungefragt bei mir eingezogen ist und nicht wieder auszuziehen gedenkt.“ Genau deshalb nennt sie sie auch die „olle Tante“. Das zeigt schon, dass die Multiple Sklerose nicht nur lästig und nervenaufreibend, sondern auch belastend sein kann. Trotzdem gehört sie – wie eben eine olle Tante – irgendwie dazu. Bei Christina handelt es sich um eine primär progrediente Form (PPMS), die schleichend verläuft. Auch wenn Christina nicht weiß, wie sich die Multiple Sklerose in Zukunft verhält, welche Überraschungen sie bereithält und es Tage gibt, an denen die MS Christina das Leben schwer macht, hat sie ihren Humor nicht verloren. Das zeigt sich auch in ihrem Blog. Denn mit der perfekten Mischung aus Ironie und Ernsthaftigkeit schreibt Christina über ihren Alltag, ihr Leben mit MS und ihre Reise durch Absurdistan, womit sie alle seltsamen, lustigen oder eben absurden Reaktionen ihrer Mitmenschen auf die „olle Tante“ meint.
Staublos
Katarinas Leben unterscheidet sich auf den ersten Blick nicht vom Leben anderer. Katarina hat zwar MS, jedoch dreht sich ihr Blog nicht um die MS, sondern um ihren Alltag, ihre Familie und das Leben ganz allgemein. „Nicht, weil mein Alltag so wahnsinnig spannend ist, sondern um zu zeigen, dass der Alltag auch mit MS ganz normal sein kann,“ sagt sie. Kindererziehung, Job, Freunde, Ups und Downs in ihrer Woche und wie die MS therapiert wird sind dabei Themen, die Katarina beschäftigen – mal als Wochenrückblick oder Tagebuchbloggen. Das mag banal klingen, ist aber alles andere als trocken. Katarina schreibt sehr ehrlich und herzlich, und teilt dabei mit anderen MS-Patienten wertvolle Erfahrungen. Sie gibt ihnen Hoffnung, dass das Leben trotz MS weitergeht – mit allen Höhen und Tiefen, die dazugehören.
Stay happy – be lucky!
Die lebensfrohe Musikerin Marie hat MS, seitdem sie 15 ist. Davon lässt sie sich aber nicht definieren. „Ich sehe uns alle als eine Summe aus allem was wir an- und in uns hereinlassen möchten, gemischt mit einer Kelle von Dingen, die wir uns nicht aussuchen können. Das integrieren wir dann in unser Leben. Wir sind ja der Boss,“ sagt sie. Auf ihrem Blog teilt sie solche Gedanken und ihre Erfahrungen mit der MS. Seit 2016 vloggt sie außerdem auf YouTube, um zum Thema Multiple Sklerose aufzuklären und einen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen zu ermöglichen. Man merkt, dass Marie mit der Zeit einen guten Umgang mit der Krankheit gefunden hat und sich auf die Sachen im Leben konzentriert, die wirklich wichtig sind. Ob man MS hat oder nicht, man kann somit Einiges von ihr lernen.
Unheilbargenervt
Daniel gibt auf seinem Blog einen sehr persönlichen Einblick in sein Leben mit MS. Auf seine sympathische, ehrliche Art berichtet er, wie es ihm seit seiner Diagnose vor fast 13 Jahren ergangen ist. Er erzählt, wie bei ihm alles begann, vom Verlauf der Krankheit, vom Leben im Rollstuhl, von Reha-Aufenthalten und Therapieumstellungen. Er teilt seine Erlebnisse vor allem, um Erfahrungen unter MSlern auszutauschen, Zusammenhalt zu fördern und um Neuerkrankten mit Rat und Ermutigung beizustehen. Auch Nichterkrankten möchte er helfen, Multiple Sklerose besser zu verstehen, ob sie nun dadurch Angehörigen oder Freunden mit MS zur Seite stehen können oder einfach ein paar Vorurteile weniger haben. Durch seine Gastartikel-Reihe erleben Daniels Leser auch noch andere Perspektiven. Dabei geht es zwar nicht um MS, aber auch darum, wie das Leben trotz einer schwerwiegenden Krankheit oder eines Unfalls so schön sein kann, wenn man nicht aufgibt.
www.unheilbargenervt.wordpress.com
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