Mein Weg zur MS-Diagnose: Ein persönlicher Einblick
Mein Name ist Marco Rickhoff, ich wurde 1979 geboren und erhielt im Jahr 2018 – fast an meinem 39. Geburtstag – die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Doch die ersten Symptome begannen bereits 2009, als ich 30 Jahre alt war.
Erste Symptome und der Anfang eines langen Leidenswegs
Es begann plötzlich und unerwartet während einer Autofahrt: Nach dem Naseputzen wurde ich mehrfach fast ohnmächtig. Es fühlte sich an, als würde man mir den sprichwörtlichen Stecker ziehen. In meinem Kopf stellte ich mir das wie kurz vor einem Schlaganfall vor – obwohl ich glücklicherweise keinen erlitten hatte. Ab diesem Tag veränderte sich mein Leben dramatisch.
Es folgten starke, dauerhafte Kopfschmerzen, die mich 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche quälten. Es war ein Mix aus Druck- und Stichkopfschmerzen, als ob jemand ein Messer in meinen Kopf rammen und daran drehen würde. Diese Schmerzen begleiteten mich fast sieben Jahre lang, und keine Therapie konnte Linderung verschaffen – weder Medikamente noch Akupunktur noch Sauerstofftherapie.
Zusätzlich kamen weitere belastende Symptome hinzu: ein ständiger Tinnitus, Panikattacken und neurologische Ausfälle. Besonders ungewöhnlich war, dass ich phasenweise nicht mehr gähnen konnte – ein Gefühl, das schwer zu beschreiben ist, vergleichbar mit dem Bedürfnis zu niesen, ohne es tun zu können.
Rehas und ein kleiner Hoffnungsschimmer
Ich durchlief insgesamt vier psychosomatische Rehas und wurde in der Kopfschmerzklinik in Kiel behandelt. Dort geschah ein kleiner Durchbruch: Nach Jahren konnte ich meine quälenden Stichkopfschmerzen endlich loswerden. Dieser Erfolg gab mir neue Lebensfreude und Energie. Ich schmiedete Pläne, wollte wieder arbeiten, Badminton spielen und reisen. Doch meine Erleichterung war nur von kurzer Dauer.
Neue Symptome und die Diagnose MS
Einige Monate später traten neue Beschwerden auf: leichte Gleichgewichtsstörungen und vorübergehende Taubheitsgefühle in einem Bein. Dann kam das Lhermitte-Zeichen – ein elektrisierendes Gefühl, das bei bestimmten Bewegungen durch den Körper schoss. Weitere Taubheitsgefühle breiteten sich aus – in beiden Beinen, Armen, am Bauch, Po, Intimbereich und sogar auf der Kopfhaut.
Hinzu kamen Wortfindungsschwierigkeiten und schließlich ein Schockmoment: Über Nacht erblindete ich auf einem Auge. Rückblickend erinnere ich mich daran, dass ich zuvor schon Lichtblitze wahrgenommen hatte, besonders in der Dunkelheit, etwa bei Straßenlaternen. Ich nahm es damals nicht ernst, in der Hoffnung, dass es von selbst verschwinden würde.
Über einen Augenarzt landete ich schließlich in der Notaufnahme und wurde auf einer neurologischen Station stationär aufgenommen. Dort bestätigten die Untersuchungen, was ich bis dahin nicht geahnt hatte: die Diagnose Multiple Sklerose.
Mein Weg zur eigenen MS-Informationsplattform
Als ich 2018 meine MS-Diagnose erhielt, fühlte ich mich völlig überfordert und allein gelassen. Die Situation war belastend: Mit einem blinden Auge, starken Schmerzen und unzähligen Fragen musste ich mir alle Informationen selbst zusammensuchen. Es war ein langer und mühsamer Weg, der mich dazu zwang, unzählige – teils unseriöse – Internetseiten durchzuforsten und Menschen mit MS nach ihren Erfahrungen zu befragen. Ich schaute unzählige Beiträge und Videos, stets in der Hoffnung, etwas zu finden, das mir in meiner individuellen Situation weiterhelfen könnte.
Bereits während meines Aufenthalts im Krankenhaus, mit der Diagnose noch frisch und den Symptomen überwältigend präsent, fasste ich einen Entschluss: Ich wollte eine Internetseite schaffen, die Menschen mit MS zielgerichtete Erfahrungswerte bietet. Mein Ziel war es, Betroffenen die Möglichkeit zu geben, spezifische Informationen für ihre eigene Situation zu finden, ohne sich durch unzählige irrelevante Themen kämpfen zu müssen. Zum Beispiel sollten Menschen mit einer Sehnerventzündung (SNE) gezielt Erfahrungswerte zu genau diesem Thema finden, statt sich auch durch Berichte zu anderen Symptomen lesen zu müssen.
Die Herausforderungen nach der Diagnose
Die Umsetzung dieses Vorhabens musste jedoch warten. Nach meiner Diagnose war mein Zustand so schlecht, dass ich kaum zwei Schritte freihändig laufen konnte. Der Großteil meines Körpers war taub, inklusive der Körpermitte, was zu erheblichen Einschränkungen führte – bis hin zu unkontrolliertem Einnässen. Schmerzen und andere neurologische Ausfälle prägten meinen Alltag. Ich wusste, dass ich mich zunächst darauf konzentrieren musste, diese Symptome bestmöglich zu therapieren und wieder auf die Beine zu kommen.
Der Start meines Projekts
Im April 2023, rund fünf Jahre nach meiner Diagnose, war es schließlich so weit: Ich begann mit der Umsetzung meiner Internetseite. Die ersten Schritte waren nicht einfach. Anfangs war alles unübersichtlich und unsortiert, da ich zunächst eine Basis von etwa 50 Themenseiten benötigte, um die Inhalte sinnvoll gliedern und strukturieren zu können. Doch mit jeder Seite, die ich erstellte, nahm mein Projekt Gestalt an.
Ein Angebot von Betroffenen für Betroffene
Heute bietet meine Plattform www.ms-krankheit.de Erfahrungsberichte von Menschen mit MS, die gezielt auf bestimmte Symptome und Lebenssituationen eingehen. Mein Ziel ist es, anderen den mühsamen Weg zu ersparen, den ich gehen musste. Statt unzählige Quellen zu durchsuchen, können Betroffene nun auf einen Blick die für sie relevanten Informationen finden.
Mein Wunsch ist es, dass diese Plattform nicht nur eine Informationsquelle ist, sondern auch ein Ort, an dem sich Menschen mit MS verstanden und unterstützt fühlen. Denn niemand sollte mit dieser Krankheit alleine kämpfen müssen.
