„Einigen Leuten bin ich peinlich. Peinlich, weil ich öffentlich über meine Krankheit berichte und anderen Mut mache, Kontakt zu Gleichgesinnten knüpfe und einer Krankheit einen Hauch mehr Aufmerksamkeit verschaffe.“ So schreibt Celine, die über ihr Leben mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) Morbus Crohn bloggt. Leider sind diese Erkrankungen, zu denen auch Colitis Ulcerosa gehört, oft noch Tabuthemen oder schlichtweg Fremdwörter für Nicht-Betroffene. Weil man den Menschen ihre Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansieht, stoßen sie oft auf Unverständnis oder auf vielleicht nett gemeinte, aber wenig hilfreiche Ernährungstipps. Denn für chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen gibt es keine Behandlung, die für jeden wirkt, keine magische Diät, die Entzündungen und Schübe verhindert, auch wenn Ernährung und Stress als mögliche Auslöser gesehen werden. Die Ursachen sind jedoch weiterhin nicht endgültig geklärt. Fest steht also: Aufklärung ist gefragt, mehr Verständnis für die Menschen, die mit einer Darmerkrankung leben und viel Austausch unter Betroffenen, um sich gegenseitig zu unterstützen und Mut zu machen. Hier stellen wir euch die Blogger vor, die bereits den Weg dahin weisen.
Auf und Ab
Sven lebt seit seiner Kindheit mit Morbus Crohn. Auf dem „Auf und Ab“ Blog berichtet er unter dem Schlagwort „Morbus Crohn“, wie er mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung am Outdoor-Leben teilnimmt. Er teilt praktische Tipps zum Wandern und Sporteln mit einer CED, sei es das Morbus Crohn Survival Kit für unterwegs, oder wie man nach einem Schub wieder seine Kondition aufbaut. In seinen Beiträgen erzählt Sven sehr offen, was er gesundheitlich durchmacht, wodurch auch nicht-betroffene Leser Einblicke in das Leben mit einer CED erhalten.
www.aufundab.eu/tags/morbus-crohn
Bauchblubbern
Nachdem sich bei Alexandra 2011 die ersten Symptome von Morbus Crohn zeigen, geht sie durch die Hölle: auf wochenlange Krankenhausaufenthalte und unerträgliche Schmerzen folgt schließlich die Nachricht, dass sie einen künstlichen Darmausgang bekommen soll. Erst fällt sie in ein tiefes, schwarzes Loch, jedoch schafft sie es, nach der Stoma-OP wieder ins Leben zurückzufinden. Heute teilt Alexandra auf ihrem Blog, was sie als Stomaträgerin alles gelernt hat – ob es um Stomablockaden, Ernährungstherapie oder den Euro WC Schlüssel geht.
Bauchgeschichten
Dominika teilt auf ihrem Blog bauchfreundliche Rezepte und Ernährungstipps für Menschen mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Die Ernährungswissenschaftlerin erhielt mit 17 Jahren die Diagnose Morbus Crohn und weiß, dass es keine geeignete Ernährungsweise für jeden gibt. Daher ermutigt Dominika ihre Leser, auszuprobieren, was ihnen guttut, ob das nun gluten- oder laktosefreie, FODMAP-, histamin- oder fruktosearme Ernährung ist. Ihr Buch "Sensible Bäuche essen anders" erscheint Ende September und kann bereits vorbestellt werden.
Das Lila Element
Lila kämpft mit ihrem Blog für mehr Offenheit, Aufklärung und Erfahrungsaustausch in Bezug auf chronisch-entzündliche Darmkrankheiten. Sie erzählt, wie sie mit ihrem Stoma „Ru“ zurechtkommt, wobei sie auf ihre sympathische Art auf Themen eingeht, die sicher auch viele andere StomaträgerInnen beschäftigen. Ihre Themen sind vielfältig - von schöner Unterwäsche über die Akzeptanz der Krankheit bis hin zu vielen kleinen Tipps im Umgang mit der Stoma-Versorgung. Ihre Leser erhalten ehrliche Einblicke, wie es ist, mit Morbus Crohn zu arbeiten, zu reisen und schwanger zu sein. Das ganz normale Leben, nur ein bisschen anders.
DARM Life STYLE
Nicole engagiert sich wo sie nur kann, damit sich Menschen mit Darmerkrankungen nicht verstecken müssen. Aber sehr viele Menschen haben Probleme mit unserem „größten Organ“, weshalb sie die Website DARM life STYLE ins Leben gerufen hat. Hinzu kam ein Shop mit teilweise selbstgefertigten Produkten rund um die lila Schleife und ein weiterer für textile Angelegenheiten. Die Selbsthilfegruppe „Beuteltiere“ wurde 2012 von ihr ins Leben gerufen, als sie feststellte, dass der künstliche Darmausgang sogar unter Menschen mit CED ein Tabuthema war. Heute sind es über 4.500 Mitglieder, die sich gegenseitig unterstützen, gemeinsam helfen, zusammen trauern und miteinander lachen. Aus dieser Gruppe heraus entstand 2015 der Verein BeuteltierNetzwerk e.V., welcher auch das jährliche Beuteltiertreffen in der Nähe von Darmstadt organisiert. Auf Nicoles Blog finden Betroffene außerdem hilfreiche Antworten auf häufige Fragen, Downloads und nützliche Links zum Thema CED.
Die Desi Marie
„Den Kopf lass ich höchsten hängen, um meine Schuhe zu bewundern.“ Mit ihrer positiven, fröhlichen Einstellung lässt sich Désirée von der Colitis Ulcerosa nicht unterkriegen. Augenzwinkernd und humorvoll erzählt sie auf ihrem Blog von ihrer Vorliebe für (leicht verdauliche) Pommes, von der tückischen Welt des Online-Datings und ihrem herausfordernden aber erfüllenden Job als Journalistin. Aber auch Themen wie Selbstakzeptanz trotz Narben, das Leben mit J-Pouch, Krankenhausaufenthalte und OPs beschäftigen Désirée, wodurch sie mit ihrem Blog zur Normalisierung des Themas CED beiträgt.
Evalescam
Eva ist nicht nur Botschafterin für den Verein Lila Hoffnung, sondern hat auch den Verein „Chronisch glücklich e.V.“ gegründet, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu erhöhen. Auf ihrem Blog schreibt Eva, wie sie mit den körperlichen und psychischen Herausforderungen von Morbus Crohn umgeht. Dazu gehört zum Beispiel, sich während einer Kortisontherapie trotz geschwollenem Gesicht in der eigenen Haut wohl zufühlen, oder sich Pausen zu gönnen, um Schübe zu vermeiden – denn letztendlich ist man dadurch stärker, wenn man sich trotz hohem Selbstanspruch eingestehen kann, dass man an seine Grenzen kommt und sich Hilfe holt.
Leben mit Reizdarm
Reizdarmsyndrom (RDS) ist ein Sammelbegriff für Symptome wie Blähungen, Durchfall, Verstopfungen und Bauchschmerzen, für die Ärzte keine konkrete Ursache finden. Anders als bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen handelt es sich nicht um eine Autoimmunkrankheit. Die Ursache ist häufig eine Mischung aus Nahrungsmittelunverträglichkeiten, gestörter Darmflora und Stress. Britta hat jahrelange Erfahrung mit RDS und viel ausprobiert, um heute (meist) beschwerdefrei zu leben. Auf ihrem Blog teilt sie Informationen und Tipps, damit auch andere Reizdarm-Betroffene gut mit ihrem Reizdarm leben können.
Lieber Herr Crohn
Herr Crohn, Mrs. Migraine und Madame Fatigue – das sind Gestalten, die bei Michaela ein- und ausgehen und die sie mit Worten und Zeichnungen zum Leben erweckt. Mit einer Prise Sarkasmus teilt sie, wie es ist, die gefühlt 97. Ernährunsgberatung zu machen oder sich rechtfertigen zu müssen, wenn sie eine Behindertentoilette benutzen muss. Inzwischen arbeitet Michaela an einem Buch für CED-Betroffene, egal ob „Newbie, Inbetween-Crohnie oder CED-VeteranIn“ und deren Angehörige. Das Buch erscheint Jänner 2020 im Humboldt Verlag.
Liebesklang
Mal schreibt Saskia nachdenkliche Posts über Selbstakzeptanz oder das Erwachsenwerden, mal sympathisch und leicht verständlich, wie es ist, mit einer Kock-Pouch zu leben. Sie zeigt sich auf Fotos ungefiltert, mit OP-Narben und den von der Kortisontherapie verursachten Dehnungsstreifen. "Jede Narbe auf meinem Körper erzählt eine Geschichte, auf die ich verdammt Stolz bin," schreibt Saskia. "Weil sie der Beweis dafür sind, wie viel Kraft und Mut ich bewiesen habe und ich an dem Satz festhalte: ‚Es kommt nicht darauf an was du hast, sondern was du aus dem machst, was du hast."
Morbus Crohn und ich
Celine weiß seit Anfang 2015, dass sie Morbus Crohn hat. Auf ihrem Blog teilt sie, was sie seitdem alles durchmacht: Ängste, Krankenhausaufenthalte und Rückschläge durch die Krankheit. Aber auch alles, was ihr damit hilft: Liebe Menschen, die sie unterstützen, ein verständnisvoller Arbeitgeber, ein bisschen gute Musik. Celines Mut, öffentlich über ihre Erkrankung zu berichten, zeigt anderen Betroffenen, dass sie nicht allein sind.
www.morbuscrohnundich.weebly.com
Das könnte Sie auch interessieren:
