Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle.
Teil 9: Mehr? Mehr!
Weil ich eben nur aus meiner Sicht schreiben kann und da bestimmt noch einiges fehlt oder unklar ist, habe ich ein paar Tipps zusammengestellt, wo man sich weitere Infos holen kann, wenn man wissen will, wie man Betroffenen mit CED sinnvoll helfen kann.
Buchtipp 1: There is no good card for this
Von Kelsey Crowe und Emily McDowell, Verlag: HarperOne
Zwar in Englisch, aber meiner Meinung nach eines der besten Bücher zum Thema „Umgang in Krisensituationen“. Super für Angehörige und Freunde, weil man hier wirklich gute und sinnvolle Tipps bekommt, wie man Themen anspricht, Hilfe anbietet und sich miteinander im schwierigen Alltag verständigt. Ich würde sogar behaupten, für dieses Buch lohnt es sich, Englisch zu lernen. Die Grafiken und Zeichnungen im Buch sind zusätzlich so wunderbar klar und bringen die Aussagen griffig auf den Punkt.
Buchtipp 2: Hochsensibel durch den Tag
Von Sabine Dinkel, Humboldt-Verlag
CED hat an sich nichts mit Hochsensibilität zu tun, es sind zwei verschiedene Paar Schuhe, die mitsammen auftreten können, aber nicht müssen. Das Buch bietet dennoch viele gute Tipps für CED-Betroffene und deren Angehörige, wie man sich den sensiblen Alltag im Schubfall angenehmer gestalten kann. Denn Fakt ist: Im Schubfall herrscht Ausnahmezustand und das emotionale Gefüge ist schwer neben der Spur. Da ist man wesentlich empfindlicher, verletzlicher und sensibler als sonst und manche Medikamente tragen zusätzlich dazu bei. Daher dieses Buch als Lesetipp, auch wenn man nicht zum Kreise der HSP (= hochsensiblen Personen) zählt.
Buchtipp 3: Darm mit Charme
Von Giulia Enders, Ullstein Verlag
DIE Pflichtlektüre für alle, die einen Darm haben. Egal ob gesund oder erkrankt – bringt Licht in das Dunkel, von dem wir uns bisher verschämt zurückgezogen haben und beleuchtet die Vorgänge in uns auf vergnügliche, kluge und ausgesprochen charmante Weise!
Linktipp: "The Spoon Theory"
Von Christine Miserandino
Christine ist an Lupus erkrankt und versucht ihrer Freundin zu erklären, wie das ist, wenn man so eine Erkrankung hat. Sie macht das in Form eines Gleichnisses. Die Beschreibung ist so klar und gut verständlich, dass diese Erklärung zu einer Art Pflichtlektüre für Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörigen geworden ist. Wer die Löffel-Theorie noch nicht kennt, sollte unbedingt reinlesen. Mittlerweile hat sich sogar ein Hashtag dazu gebildet: Wer in ähnlicher Weise mit chronischen Erkrankungen und den damit verbundenen Einschränkungen zu tun hat, bezeichnet sich als #Spoonie.
- Hier gehts zum Original: The Spoon Theory written by Christine Miserandino – But You Dont Look Sick? support for those with invisible illness or chronic illness
- Hier zu einer deutschen Version: Löffeltheorie – lupus-austria
Selbsthilfegruppen und weitere hilfreiche Links
In Österreich: oemccv.at
In Deutschland: dccv.de
In der Schweiz: smccv.ch
Darmplus: DarmPlus-Startseite
CED Trotzdem ich: ced-trotzdem-ich.de
Weitere Links, Tipps, Erzählungen und Cartoons findet ihr außerdem auf meinem Blog: LieberHerrCrohn.at – Briefe aus dem Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.
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