Im siebten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, spricht unsere Gast-Autorin Michaela Schara ein Thema an, das wohl fast alle Menschen kennen, die schon einmal ein Medikament eingenommen haben: Beipackzettel und die Nebenwirkungen, die darin aufgelistet werden. Leidet man an einer chronischen Krankheit, fragt man sich ungleich öfter, ob man der 1 aus 100 ist, den es trifft. Gut, wenn man dann jemanden hat, mit dem man den Inhalt der Packungsbeilage einmal reflektieren kann. Und fast noch besser, wenn man den Zettel nicht selbst lesen muss.
Teil 7: Nebenwirkungen
In jedem Beipacktext stehen sie verpflichtend drin: Die Special Effects, die man mitunter bekommt, wenn man Medikamente nimmt. Kaum jemand liest sie.
Eine sehr nette und wirklich gute Ärztin hat mir einst geraten, diesen Zettel nicht zu lesen, weil einen das nur verrückt mache. Die gleiche Ärztin erklärte mir ein paar Wochen später, dass die Art und Weise, wie und wann ich ein bestimmtes Medikament zu nehmen hatte, ja im Beipacktext stünde. Tja, nun, da hatte ich das Medikament schon ein paar Wochen nach meiner eigensituativen Darstellung zu mir genommen.
Es ist schwer. Liest man diese Zettel, macht einen jeder Pups nervös, weil man denkt, dass das ein Vorbote von dem ist, was eine von zehn Personen, die dieses Medikament nehmen, bekommt. Liest man sie nicht, fürchtet man sich auch. Weiß aber nicht, ob der Pups dem Medikament, dem Essen, dem Alltagsstress oder den missgünstigen Mondphasen verschuldet ist und denkt im Zweifelsfall, dass es eine Mischung aus allem ist.
Aber immerhin gibt es bei den Medikamenten und Mittelchen Warnzettel. Bei der gesamten Erkrankung als solches gibt es leider keine. Dabei wäre das für einen selbst und die Umwelt wirklich hilfreich. Oder auch nicht – ich weiß es ehrlich nicht. Wenn man weiß, was möglicherweise passieren kann, kann mitunter genau dieses Wissen dafür sorgen, dass das auch eintritt, im Sinne einer selbsterfüllenden Prophezeiung. Weiß man es nicht, hält das Leben ein paar unangenehme Überraschungen mehr für einen bereit, auf die man nicht vorbereitet ist.
Ich habe für mich den Mittelweg gewählt und versuche aus dem Bauch heraus zu entscheiden, ob ich den Beipacktext lese oder – lesen lasse. Denn auch das ist eine Möglichkeit und nicht die schlechteste. Im Falle von seltsamen Symptomen frag ich meinen Beipacktextleser, ehe ich mich kirre mache.
Das hilft bei den Nebenwirkungen, die dokumentiert sind. Leider stehen nicht immer alle drin. Das beim (langsamen und unter ärztlicher Begleitung überwachten) Absetzen von Cortison mitunter heftige Depressionen ausbrechen können, habe ich in einem akuten Anlassfall eher beiläufig von einem Arzt bestätigt bekommen: „Ja, das kann manchmal ziemlich heftig sein, aber geht nach einiger Zeit vorbei.“ Danke auch, das wäre nett gewesen, wenn meine Familie und ich das vor dem Nervenzusammenbruch gewusst hätte. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden, war komplett durch den Wind, hatte hysterische Weinkrämpfe und war total neben der Spur. Nicht zu wissen, woher das kommt, hat mir und meiner Umgebung Angst gemacht. Hätte man erwähnt, dass so etwas passieren kann, dann wäre es zwar noch immer nicht lustig gewesen, aber leichter zu ertragen, weil man ja weiß, dass das eine Nebenwirkung ist und daher einen klaren Grund hat.
Die Nebenwirkungen, die CED auf das Leben als Ganzes haben, kann man vermutlich nicht vollständig dokumentieren. Der Beipacktext wäre ein mehrbändiges Lexikon. Da die Krankheit so individuell ist, hat sie auch entsprechend „kreative“ und immer wieder andere Auswirkungen auf den Alltag der Erkrankten. Aber einige Dinge sind ähnlich und aus diesem Grund ist es gut, wenn man zumindest ein wenig hinein spickt, in die weniger schönen Special Effects, die man im Paket mit der Erkrankung möglicherweise gewonnen hat. Oder rein spicken lässt, von anderen, die einem dann im Fall des Falles Auskunft geben können, wenn man selbst zu viel Angst hat oder bewusst dem Aspekt einer möglichen Selbsterfüllung keinen Nährboden liefern will.
„Wenn ich weiß, was passieren kann, bin ich gewappnet.“
Meine Einstellung dazu ist die, dass mich Wissen stärker macht. Wenn ich weiß, was passieren kann, bin ich gewappnet. Ich habe auch nicht den Eindruck, dass ich mir diese Dinge damit ins Leben gerufen habe oder rufe. Medikamentöse Beipackzettel überfliege ich meist und versuche nur das mitzunehmen, was ich für die Einnahme brauche und ob sich das Medikament mit meinen anderen Mittelchen verträgt. Die grausigen Dinge lasse ich lesen und frage im Bedarfsfall nach.
Der CED-Beipackzettel hingegen findet sich in Infos rund um die Erkrankung: Bei Ärzten, in Selbsthilfegruppen, in den Erfahrungen anderer Patient°innen, in Büchern und natürlich auch im Internet. Speziell bei letzterem ist es wichtig, dass man darauf achtet, welcher Quelle man vertraut. Nur weil da was steht oder viele kommentiert haben, muss es noch lange nicht wahr oder gut recherchiert sein.
Wenn man diese Infos dann mit Vertrauten, Freunden und Familie, besprechen kann, hat man ein paar mehr, die mit einem über den Inhalt reflektieren können. Das macht das Abwägen und Verarbeiten leichter und zugleich nimmt das Wissen rund um die Geschehnisse und Möglichkeiten zu.
Schlussendlich geht es auch um das, was man heute mit dem Schlagwort „Awareness“ tituliert: Wissen und Bewusstsein rund um eine Erkrankung, die immer mehr Menschen betrifft. Und diese Erkrankung hat nicht nur gesundheitliche Auswirkungen, sondern eben auch gesellschaftliche, soziale, psychische und finanzielle Nebenwirkungen.
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